Verfasst von: melscholz | 17. April 2012

Was bisher geschah…

Ende September letzten Jahres habe ich im Internet George Goss‘s Blog (www.themscure.blogspot.com) entdeckt und mit ihm Kontakt aufgenommen. Ich stellte viele Fragen und postwendend kamen Antworten.

Gleichzeitig habe ich Studien zu HSCT (Stammzellentransplantation) für MS recherchiert, mich an andere Stellen gemeldet, mich insgesamt schlau gemacht und war begeistert über die Qualität der wissenschaftlichen Information und Resonanz der Menschen.

Es war ein Riesenvorteil, dass ich englisch kann und dank meines Vater und Großvaters, etwas medizinisches/wissenschaftliches Verständnis habe.

Am 6. Dezember hatte ich einen Termin an der Uni-Klinik Heidelberg, wo HSCT für MS schon zweimal äußerst erfolgreich gemacht wurde, traf mich mit dem leitendem Oberarzt der Neuroonkologie sowie einem Hämatologen und bekam das ersehnte OK.

Damals brauchte ich nur kurz in mich zu gehen, um zu wissen, dass ich die Strapazen dieser Behandlung auf mich nehmen würde… Danach habe ICH ja meine Zukunft wieder und nicht mehr die doofe MS.

Daraufhin setzte ich meine monatliche Tysabri Infusion (ein immunsuppressives Medikament, um den Fortschritt der MS zu verlangsamen) ab, weil das Medikament sich mindestens 3 Monate ausschleichen muss bevor man mit HSCT anfängt.

In dieser drei-monatiger Wartezeit habe ich alle anderen Vorbereitungen getroffen. –Ohne ins Detail zu gehen, kann ich euch versichern, das sind nicht wenige! Gleichzeitig bemerkte ich ein schnelleres Fortschreiten meiner MS-Symptome, da ich Tysabri nicht mehr genommen habe.

Ende Februar, spätestens Anfang März sollte es losgehen. Ich drängte nach einem festen Termin, wartete auf eine Auskunft zur Kostenübernehme durch die Krankenkasse (betonte jedoch stets, dass ich auch privat bezahlen würde) und bekam, völlig überraschend am 5. März eine Absage der Uni-Klinik. Klipp und klar, aber ohne Begründung. Auch meine Nachfragen ergaben keine befriedigende Klärung.

Ich war sprachlos, enttäuscht, verärgert, verzweifelt. Und das ungefähr zwei tagelang. Dann meldete sich eine kleine Stimme bei mir „Manchmal muss man sich ärgern, aber es bringt dich letztendlich nicht nach vorne.“

Also habe ich eingesehen, dass HSCT an der Uni-Klinik Heidelberg nichts wird und angefangen, andere Möglichkeiten zu suchen.

Es gibt nicht viele Kliniken auf der Welt, wo man eine Stammzellentransplantation für MS  schon machen kann.

In den USA laufen äußerst erfolgreiche Studien, vorrangig bei Dr. Richard Burt an der Northwestern Universtiy in Chicago. Mit ihm habe ich Kontakt aufgenommen, aber für die Studien kommen nur Patienten mit Relapsing-remitting MS in Frage. (Ich habe sekundär-progredient)

Die Klinik in Australien nimmt nur Australier,

die Klinik in Kanada nimmt nur Kanadier,

die Klinik in Schweden nimmt nur Schweden oder Norweger.

Die Klinik in Indien hätte mich vermutlich genommen aber da wollte ich aus verschiedenen Gründen nicht hin.

In Tel Aviv, Israel, leitet Prof. Shimon Slavin eine Klinik, die Stammzellentransplantationen für Krebspatienten und verschiedene Autoimmun-Krankheiten durchführt, darunter auch häufig für (bzw. gegen!) MS. Prof. Slavin arbeitet auf diesem Gebiet seit den 1980ern, hat in den USA an den National Institutes of Health mit Dr. Burt zusammengearbeitet und hat eine schonendere Methode der Ablation (Abtöten des erkrankten Immunsystems) entwickelt. Diese Methode findet immer mehr Anwendung bei Autoimmunerkrankungen und ist Gegenstand der erfolgreichen Studien an der Northwestern University in Chicago.

Lange Rede, kurzer Sinn. Professor Slavin hat meine Berichte und sonstige Unterlagen begutachtet und befunden, dass ich HSCT bei ihm machen kann.

Dafür werden 5-6 Wochen gebraucht. Meine unsagbar tolle Freundin, Sonja, fliegt mit und bleibt die ersten 2 Wochen dabei. Dann kommt meine unsagbar tolle Mutter aus USA angeflogen, löst sie ab und fliegt anschließend mit mir zurück nach Deutschland.

Es bedeutet mir unheimlich viel, dass Sonja und meine Mutter dabei sein werden. Um Organisatorisches muss ich mich dann nicht viel kümmern – das ist schön. Aber mir viel wichtiger ist es, das Ganze mit jemandem zu teilen, mich anlehnen und festhalten zu können, wenn es schwere Tage gibt. Davon wird es ein paar geben, aber ich sehe das Ganze wie ein Tunnel, und freue mich so sehr aufs Licht am anderen Ende.

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Responses

  1. Ich wünsche Dir alles Gute, Melissa! Das Licht am Ende des Tunnels kommt immer näher 🙂


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