Verfasst von: melscholz | 22. August 2012

Mittendrin – Monat + 3, 22.08.2012

Drei Monate ist mein „Tag 0“jetzt her.

Seit ein paar Tagen überlege ich, wo ich heute stehe und bin zu dem Ergebnis gekommen…

 „Mittendrin!“

Das Blutbild ist wieder völlig normal.

Medikamente nehme ich gar nicht mehr –WOW– nach 15 Jahren!

Keine ständige Arztbesuche mehr –WOW– nach 15 Jahren!

Früher war ich fast jede Woche in meiner Lieblings-Apotheke… letzte Woche endlich mal wieder – als Touristin, nur aus Sehnsucht   😉

Nächste Woche wird in der Neurologie in KH Hellersen (Lüdenscheid) meine gegenwärtige EDSS (Skala der MS-Behinderung) bestimmt, damit wir möglichst objektiv in den nächsten 2-3 Jahren Fortschritte vergleichen können.

Seit 2-3 Wochen wachsen die Haare wieder und darüber freue ich mich. Die Zeit ohne Haare war nicht wirklich schlimm (außer wenn ich versehentlich in den Spiegel geguckt habe), aber es ist doch schön, dass die Zeit zu Ende geht.

Manche meinen, ich müsste bald zum Friseur…

…ich finde, der kann noch warten

 

Im Wohnzimmer steht ein Stand-Fahrrad, auf dem ich fast jeden Tag radele und ich mache komische Übungen zu Hause – (Sit ups, Kniebeugen, Zehenspitzen-Treppengehen) und Physiotherapie zweimal in der Woche. Es sind immer kleine Portionen aber ein bisschen Bewegung tut gut und meine Kraft und Koordination bessern sich.

Die Erschöpfung von der Chemo lässt allmählich nach, meine Energie kehrt langsam zurück.

Körperlich merke ich einige Verbesserungen – Gleichgewicht, Kraft, Koordination.

Stufengehen ohne Festhalten ist möglich, Rollator & Stöcke bleiben (fast immer) im Auto,  wieder (ein klein bisschen) Querflöte spielen, bewege mich schneller, zielsicherer und ausdauernder. Bin sogar einmal zum Ententeich spaziert (mit Walking-Stöcken) –seit vielen Jahren das erste Mal!

Es gibt aber gute und schlechte Tage. Manchmal ist der Frust groß, dass die Genesung nicht gradlinig, gleichmäßig und schneller geht. Es ist schwer zu verkraften, wenn heute etwas nicht klappt, was gestern gut ging. Ich weiß, man sollte nicht ungeduldig sein, aber es ist wirklich schwer zu warten, wenn man so viele Ideen und Wünsche im Kopf hat. Und immer wieder schleicht sich eine gemeine Angst ein, wenn es einen schlechteren Tag gibt, dass HSCT doch nicht die MS gestoppt hat. (Das ist zwar unlogisch und unwahrscheinlich, wenn man die Statistiken betrachtet, aber Angst hatte noch nie viel mit Logik am Hut.)

Im Nachhinein würde ich jedem, der HSCT in Erwägung zieht, empfehlen, sich Gedanken über die Zeit danach zu machen. Diese Zeit ist eine Herausforderung auf die ich mich nicht vorbereitet habe.

Mittendrin fasst es wirklich gut zusammen. Momentan bin ich eine Langzeit-Baustelle und keiner weiß so genau, wie das fertige Produkt aussehen wird. Aber ich bin guter Dinge, genieße das Hier und Jetzt und schaue fröhlich und zuversichtlich nach vorne.

Extra: Seitdem ich in Mai HSCT in Tel Aviv gemacht habe, gibt es schon 2 weitere Klinken, die HSCT für MS durchführen: in Moscow und in Cape Town, Südafrika. Auch in Heidelberg wurden 2 Leute akzeptiert. Nach und nach setzt sich HSCT als Lösung für MS und andere Autoimmunerkranungen durch!

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Responses

  1. Thanks for the update, Melissa. Even without the MS there, chipping away at you, I guess it’s going to take a while to move up and out of where you’ve been. But you gotta love the new trajectory!

  2. Drück dir die Daumen das es so weiter geht. Und wir nächstes Jahr uns zum walken verabreden….

  3. Ich bin eine norwegerin und habe MS seit 86..yetzt, seit 4 jahren, habe ich spms und alles ist schlimmeres geworden. ESSD 4,5. Ich kann aber immernoch
    frei herumgehen. Die progression muss aufhøren und ich werde asct durchfuhren. In Telaviv? Deine erfahrung? Køntes du mir Bitte etwas davon erzahlen. viele grusse Grete Lill Hoffmann


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