Verfasst von: melscholz | 26. März 2013

10 Monate – ein Update

Schon sind 10 Monate seit meinem „Tag 0“ vergangen. Wie man sich vorstellen kann, ging die Zeit mal schnell, mal langsam, es gab mal Hochs, mal Tiefs. Langweilig war es nie.

Viele Menschen fragen natürlich, wie es mir geht. Ob es sich gelohnt hat.

Schon mal vorweg: JA! Auf jeden Fall!

Da mir irgendwie Zeit und Muße zum Schreiben fehlt, mir ein ausführliches Update aber wichtig erscheint, habe ich beschlossen, dieses Mal nach und nach zu schreiben und das Update aufzuteilen.

Jeder Mensch, der HSCT für MS macht, wird unterschiedliche Veränderungen merken- hier sind die, die ich bis jetzt merke…

Von oben bis unten…

  • Der kognitive Nebel ist dünner geworden – Schnelleres denken und besseres Erinnerungsvermögen.
  • Die Blicksakkaden (rückartige Augenbewegungen) sind laut Neurologe weg.
  • Meine Kopfhaut und Nasenspitze kribbeln/jucken nicht mehr.
  • Meine Geschmacksnerven sind empfindlicher – ich kann und will nicht so scharf essen, benutze nicht so viel Salz wie früher.
  • Schluckbeschwerden/-Schwierigkeiten sind weg.
  • Diese eine Stelle am Rücken, die ich früher tatsächlich immer wieder blutig gekratzt habe, juckt nicht mehr.
  • Beim Schreiben oder tippen auf der Tastatur ermüden meine Unterarme und Finger nicht mehr ganz so schnell wie früher.
  • Meine Fingernägel sind nicht mehr brüchig – das liegt wahrscheinlich daran., dass ich keine Medikamente mehr nehme.
  • Fleisch auf dem Teller zu schneiden geht meistens einfacher.
  • Mit der Verdauung geht es besser – vor HSCT habe ich manchmal Abführtropfen benutzen müssen, seitdem gar nicht mehr.
  • Mit meiner Blase und Harndrang ist es wechselhaft –teilweise besser; das heißt, dass ich manchmal nur einmal nachts aufstehen muss, teilweise wie vor HSCT, das heißt, dass ich es nicht immer schnell genug zur Toilette schaffe. Seit HSCT habe ich häufige Blasenentzündungen, die durch den schnellen Eintritt der Wechseljahre bedingt sein können oder vielleicht andere Ursachen haben. Diese (unangenehme) Problematik werde ich in den nächsten Monaten angehen.
  • Die Spastik (das Zücken) meiner Beine im Ruhezustand, (z.B. beim Einschlafen) ist fast völlig verschwunden.
  • Die lila/rötliche Färbung („Purple Foot“) meines linken Fußes, die auf eine neurologisch-gestörte Durchblutungsstörung deutet, ist viel geringer geworden.
  • Mein Gleichgewicht/Koordination war zeitweilig besser, ist zurzeit wieder schlechter.
  • Die Kraft in meinen Beinen ist nicht so berauschend.

Insgesamt, sind viele Kleinigkeiten entweder besser geworden oder wenigstens auf dem gleichen Stand stehen geblieben.

Dass mein Gleichgewicht und Kraft in den Beinen nicht besser ist, belastet mich. Das ist eine Enttäuschung. Aber eigentlich zu Unrecht, da es auch nicht schlechter geworden ist und das, obwohl ich seit über 15 Monate kein Tysabri und kein Ampyra nehme. Da ich MS lange Zeit (15 Jahre) hatte, gibt es bleibende Schäden an den Nervensträngen. Das Wichtigste war/ist, den Fortschritt zu stoppen.

Zweimal in der Woche mache ich Physiotherapie, an den anderen Tagen versuche ich wenigstens 10 Minuten Übungen zu Hause zu machen, um alle Muskeln anzusprechen und leicht zu beanspruchen.

Dabei ist die Herausforderung, nicht zu viel Kraft zu investieren, weil ich sonst nicht genug „Bein-Power“ habe, um durch den normalen Tag zu kommen.

Eine Pause, ein Nickerchen im Laufe des Tages tut nach wie vor unheimlich gut. Die Müdigkeit in den ersten 6 – 8 Monaten nach der Chemo war heftiger als jetzt, und ich habe mich 2-3 Mal am Tag hingelegt. Auch eine kurze Pause bringt Regeneration und gute Laune zurück.

Beim nächsten Eintrag, werde ich ein bisschen mehr über die Gefühls Hochs- & Tiefs nach meiner HSCT erzählen.

Und dann, beim übernächsten Eintrag erzähle ich von den Reaktionen auf meinen Blog.

Da viele Leute auch Fragen über HSCT bei Prof. Slavin n Tel Aviv, Israel haben, werde ich demnächst auch eine FAQ (häufig gestellte Fragen) Seite einrichten.

Und dann noch von dem Stand meiner Antrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse.

Für alle, die mehr über HSCT für MS wissen möchten, empfehle ich die Facebook Gruppe “Hematopoietic Stem Cell Transplantation for MS and autoimmune diseases.”

https://www.facebook.com/groups/149103351840242/?ref=ts&fref=ts#!/groups/149103351840242/

…Oder schreibt mir eine E-Mail: melscholz@t-online.de !

SAM_0164

Advertisements

Responses

  1. Hallo Melissa,
    habe dich vor ca. 1,5 jahren getroffen ,bei dem Gospel Konzert in Halver,
    danach vor ca 4 Monaten in Borken.
    dort war ich so bewegt und begeistert zu sehen, das du wieder dich wieder bewegen konntest.
    Ich hätte es vor einem Jahr nicht für möglich gehalten , das so etwas möglich ist.
    Ich wünsche dir alles, alles gute für die Zukunft, und ich drücke dir alle meine Daumen , das dieses so bleibt, bzw. das es dir immer besser geht.
    Ich freue mich darauf, das wir uns irgendwann mal bei einem Gospelkozert oder sonst irgendwann mal wiedersehen können.
    Weiterhin wünsche ich dir alles, alles Gute und weiterhin gute Besserung

    vor allen Dingen behalte deinem grenzenlosen Optimismus.

    Helmut Osterhaus


Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s

Kategorien

%d Bloggern gefällt das: