Verfasst von: melscholz | 22. Mai 2013

Tag +365 (ein neuer „Geburtstag“)

Raus aus der MS?

Lustig, wie mein Sprachgebrauch sich ändert:

Heute sage ich immer öfter  „Ich hatte MS“ und immer seltener „Ich habe MS“.

Das Wort  „Danke“ drängt sich in den letzten Tagen wieder häufig auf.  Es war zwar meine eigene Entscheidung, HSCT zu machen (nachdem ich mich in die Materie vertieft und gründlich überlegt habe),  aber ohne die Unterstützung, die ich von so vielen Seiten, auf vielfältige Weise, vor, während und nach meiner Zeit in Tel Aviv, bekommen habe, hätte ich die ganze „Aktion“ nicht stemmen können. DANKE!

Ich bin (mittlerweile fast 100%-ig) überzeugt, dass meine MS gestoppt ist.  Besserungen sind merkbar (die ich größtenteils im letzten Blog-Eintrag aufgeführt habe). Nicht die Riesenschritte, die ich insgeheim gehofft habe. Kleine Schritte sind aber riesige Erfolge und einiges wird bestimmt noch kommen. Die Heilung von beschädigten Nerven geht langsam voran und braucht Jahre. Das Wichtigste war, den Fortschritt zu stoppen. Dieses  Ziel ist erreicht und ich bin medikamentenfrei.  Vermutlich wäre ich heute ohne HSCT, trotz den besten Medikamenten, häufig auf einen Rollstuhl angewiesen.

Während des letzten Jahres plagten mich immer wieder Zweifel und Unsicherheit, Frust und Ungeduld. Diese negativen Gefühle weichen allmählich, Glück und Freude und Zuversicht setzen sich durch und eine gewisse Gelassenheit gegenüber den bleibenden Schäden kehrt ein.

Nach HSCT wünscht man -verständlicherweise-, dass der Körper sich ganz schnell erholt und wieder so stark wie früher ist. Das geht leider nicht. Ich brauchte allein 3-4 Monate, um wieder so fit wie vor HSCT zu sein.  Physiotherapie/Bewegung, gute Freunde, Geduld und Ablenkung waren und sind das beste Anti-Zweifel-Rezept.

„Meine“ MS gerät tatsächlich immer mehr für mich in den Hintergrund und die Zukunft  strahlt mir wieder entgegen. Endlich arbeite ich wieder – Teilzeit- eine kleine Selbständigkeit, die ich flexibel gestalten kann.  (www.fehlerengel.com)

Auch wenn  MS eine kleinere Rolle in meinem täglichen Leben spielt, habe ich Lust, HSCT bekannter zu machen und es ist eine Freude, andere Leute, die  am Anfang der „HSCT für MS Reise“ sind, zu informieren und zu unterstützen. Immer wieder nehmen Menschen über meinen Blog oder per E-Mail (melscholz@t-online.de) mit mir Kontakt auf …nur weiter so!

HSCT für MS macht Fortschritte. In Norwegen hat eine starke Frau, Hanna Vesterger, die im August 2011 HSCT in Schweden gemacht hat, sich mächtig ins Zeug gelegt und erreicht, dass HSCT dort jetzt zugelassen ist und von der norwegischen Krankenkasse bei schnell fortschreitender, aggressiver MS übernommen wird. Anderswo auf der Welt ist HSCT bei Ärzten und Forschern viel bekannter und häufiger im Gespräch. Neue Studien und Berichte belegen die Wirksamkeit, die Sicherheit und Kosten/Nutzen Vorteile gegenüber Medikamente.

In Deutschland gibt es hervorragende Kliniken für allogene und autologe HSCT und damit eine sehr gute  Ausgangsbasis für HSCT für MS, aber sie sind sehr zurückhaltend. Noch sind viele Kliniken und Ärtzte unsicher, ob HSCT wirklich MS stoppt und haben Angst vor den Risiken.

Die Beeinträchtigung der Lebensqualität bei MS wird von Ärzten oft unterbewertet oder vernachlässigt. Lebensqualität ist aber für mich die Erklärung, warum Menschen mit MS bereit sind, HSCT auf sich zu nehmen.

Wenn Sie MS haben, fragen Sie nach HSCT, bei Ihrem Neurologen, bei  Kliniken. Versuchen Sie zu erreichen, dass immer mehr Ärtzte und Kliniken sich mit dem Thema befassen. Seien Sie aber nicht zu enttäuscht, wenn Sie viel Skepsis und Zurückhaltung begegnen. Suchen Sie dann nach anderen Wegen.

George Goss’s Blog, http://www.themscure.blogspot.com ist eine fast unerschöpfliche Quelle von Information über HSCT für MS und enthält viele Verweise zu Studien und andere Literatur, die die Wirksamkeit belegen.

Die Facebook Gruppe wächst immer weiter -angefangen letzten Frühling mit 20 Mitgliedern, jetzt über 750. Ein hervorragendes Forum um Fragen zu HSCT zu stellen und sich zu informieren:

“Hematopoietic Stem Cell Transplantation for MS and autoimmune diseases”

https://www.facebook.com/groups/149103351840242/?ref=ts&fref=ts # / groups/149103351840242 /

Zum Schluss, nochmal Danke an alle, die mir geholfen, diesen Weg zu gehen.

… die Zukunft  strahlt mir wieder entgegen…

cb and snoop

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