Verfasst von: melscholz | 27. September 2013

16 Monate nach HSCT

Vor einem Jahr und vier Monaten habe ich non-myeloablative HSCT für MS in Israel gemacht.

Zeit für ein Update.

Nach anfänglichen Verbesserungen in den ersten Monaten, ist das Gehen, die Kraft, die Koordination und das Gleichgewicht in meinen Beinen wieder schlechter geworden und ist heute ungefähr gleich oder ein bisschen schlechter als es vor HSCT war. „Johnnie Walker“ (mein treuer Rollator) oder Nordic Walking Stöcke begleiten mich auf fast all meinen Ausflügen.

Die Hitze, obwohl sehr schön, hat mir diesen Sommer sehr zu schaffen gemacht , und ich war schwach, müde und unkoordiniert – mehr als in den Vorjahren, glaube ich.

Andere Aspekte sind besser geworden-

Ich kann schneller denken und mir Sachen besser merken.

Die Koordination in meinen Fingern ist besser. Ich kann länger an der Tastatur tippen.

Diesen Sommer habe ich ein gebrauchtes Klavier gekauft, und habe viel Spaß am Spielen und merke, dass ich besser werde. Vor HSCT hatte über den Kauf eines Klaviers nachgedacht aber die Idee verworfen, weil ich wusste, dass das Spielen mit der Zeit nur schwieriger werden würde.

Die dritte große Sache, die besser geworden ist, ist mit meiner Blase und Harndrang – ich kann öfter wieder nachts durschlafen und muss nicht mehr so oft unterwegs mit größter Not eine Toilette suchen (und hoffentlich finden 😉  ).

Es gibt mit Sicherheit auch andere Sachen, die besser geworden sind, die mir nicht mehr so auffallen oder jetzt gerade nicht einfallen – wie zum Beispiel endlich wieder im Takt klatschen, wenn wir ein Gospel-Lied in Chor singen.

 Zusammengefasst: Ich nehme keine Medikamente mehr, manche Symptome habe sich gebessert, meine Beweglichkeit ist leider zur Zeit etwas schlechter geworden. Ich mache zweimal in der Woche Physiotherapie. Die Müdigkeit in den Wochen und Monaten nach HSCT hat nachgelassen aber ich weiß, dass es mir gut tut, wenn ich 1-2 Stunden Pause am Tag machen kann.

Emotional ist es natürlich manchmal schwer – es ist frustrierend und enttäuschend, nicht so viel machen und leisten zu können, wie man will. Aber wenn ich hin falle, was ja manchmal buchstäblich passiert, stehe ich auf, schüttele mich und mach weiter, so gut wie es eben geht.

Obwohl ich gehofft hatte, größere Verbesserungen zu erfahren, bin ich froh, HSCT gemacht zu haben und würde es wieder machen. Der Heilungsprozess des Myelin-Schichts braucht viel Zeit und bei mir, da ich MS für so lange Zeit hatte, sind auch bleibende Schäden an den Nervensträngen vorhanden.

Als ich im Frühjahr 2012 der Facebook HSCT Gruppe beigetreten bin, waren wir 10-20 Mitglieder, jetzt sind es über 1000. Dort tauschen wir Erfahrungen aus und geben Unterstützung. Wir sehen, dass allgemein gesagt, dass die größten Verbesserungen nach HSCT bei der schubweise Form von MS (relapsing-remitting – RRMS) stattfinden, besonders wenn die MS frisch diagnostiziert und sehr aggressiv verläuft. Bei sekundär fortschreitende MS (SPMS) wird der Fortschritt der MS gestoppt in aller Regel, große Verbesserungen sind eher selten, da Schäden bereits an den Nervensträngen bestehen und nicht nur die Myelin-Schicht beeinträchtigt ist.

Das Fortschreiten der MS zu stoppen ist ein Riesenschritt in meinen Augen und die Zeit wird es zeigen, wie es weiter geht. Geduld, Geduld, Geduld. Und bloss nicht vergessen, das Leben zwischendurch zu genießen!

 schroeder

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