Verfasst von: melscholz | 3. Mai 2016

Irgendwie unglaublich aber wahr.

Es sind vier Jahre seit meiner Stammzellentransplantation für (bzw. gegen) MS vergangen.

Da ich immer wieder mal darauf angesprochen werde, verfasse ich jetzt ein kleines Update.

Der durchschlägige Erfolg, den ich mir erhofft habe (nämlich eine Rückbildung der Symptome durch Remyelinisierung) ist ausgeblieben. Dennoch habe ich keine Schübe mehr. Die körperliche Beeinträchtigungen schreiten, aufgrund der Schäden, die bereits zum Zeitpunkt der Transplantation bestanden, langsam fort.

Das ist schade und ich musste (durfte?) viel über den Umgang mit Enttäuschungen lernen. Es gibt auch viel Positives, die ich nicht erwartet hätte. Ich habe einen wunderbaren Partner an meiner Seite jetzt, dem es egal ist, ob ich sitze oder stehe, ob meine Beine wackeln oder nicht und wir erleben unglaublich viele schöne Sachen zusammen. Die Unterstützung, Akzeptanz und Verständnis von Familie, Freunden, Bekannten und Fremden tut gut und stärkt mein Glauben an das Gute in den Menschen! Ein neuer Neurologe hat neue Ideen und hilft mir, meine Symptome besser in den Griff zu bekommen. Und meine nach HSCT gegründete Selbstständigkeit als FehlerEngel mit Übersetzungen ins Englische läuft gut, stärkt mein Selbstwertgefühl, macht mir viel Spaß und lässt sich prima von zu Hause aus gestalten.

Würde ich es wieder tun? Ja.

Meine Tipps und Gedanken für Menschen, die MS haben und eine Stammzellentransplantation in Erwägung ziehen:

Umso früher, umso besser.

So hält man die bleibenden Schäden geringer und erhöht die Chancen der körpereigenen Remyelinisierung. HSCT ist jedoch –aufgrund der Chemo- kein „Pappenstiel“. Das heißt, wer milde, langsam fortschreitende MS hat, dem helfen vielleicht die üblichen Medikamente ganz gut. Wer aggressive, schnell fortschreitende MS hat, sollte sich lieber früh über HSCT informieren und in Erwägung ziehen – parallel zum Ausprobieren der verschiedenen Medikamente, damit man nicht so viel Zeit verloren hat, falls man merkt, dass die gängigen medikamentösen Behandlungen nicht anschlagen.

Es sind 4 Jahre vergangen – HSCT ist bei vielen Neurologen zwar bekannter geworden, sie sind teilweise jedoch immer noch skeptisch und zurückhaltend, was auch ok ist. Sowohl die Uni-Klinik in Hamburg-Eppendorf als auch die Uni-Klinik in Heidelberg führen HSCT für MS durch und können in einem persönlichen Termin informieren, beraten, erörtern, usw., ob HSCT eine geeignete Option ist.

Die Chancen, dass die Kosten von der Krankenkasse übernommen werden, sind gestiegen. Also, das Finanzielle sollte nicht von Anfang an ein K.O. Kriterium sein.

Ich bin kein Experte und keine Ärztin, sondern eine MS-Patientin mit HSCT-Erfahrung. Wer Fragen hat oder Infos möchte, kann sich mit mir in Verbindung setzen – melscholz@t-online.de

Zur Zeit gehe ich davon aus, dass dies mein letzter Blog-Eintrag sein wird (es sei denn, ich übersetze ihn noch). Danke für eure Unterstützung und ich hoffe, dass ich den einen oder anderen helfen konnte. J

Advertisements

Responses

  1. Hi I would love to read this any chance to translate? Dear old spaz can not read German😕 miss you my friend so much. ❤️Maria

    Sent from my iPhone

    >

    • I’ll translate and put it in a new post tomorrow, ok? 🙂

  2. Thanks so much for the update, Melissa. I’m glad to hear that your disappointments have been met with some good compensations!

  3. Hi Melissa, you may remember me from the FB Hsct group and a few emails I sent you. What you may not know if that I did go ahead and had HSCT in 2013 but like you no new lesions but progression nonetheless. I also have no regrets whatsoever.
    PS some of your friends may be able to use Google translate to read your blog.

    • Monique, of course I rmeber you! Good to hear from you. Ijst posted a translation to make it easier for the English speakers. Take care 🙂

  4. Liebe Melissa,
    Du bist sehr tapfer und Hut ab, dass Du das durchgezogen hast. Ich finde es sehr süß wie Du schreibst, dass Dein Partner immer zu Dir steht, ob Deine Beine wackeln oder Du sitzt.
    Das ist doch wirklich das Wichtigste 😍
    Alles Liebe
    Martina Bleeke

  5. Hallo Melissa,
    aufgrund eines Berichts vergangenen Montag (20.02.17) im „Puls“ im Schweizer Fernsehen bin ich auf der Suche nach HSCT bei deinem Bericht angekommen. Meine Frau hat seit 2003 MS (damals leider unentdeckt), diagnostiziert April 2013 (sekundär progredient), heute EDSS 6. In der Hoffnung, eine Therapie zu finden, schöpft man natürlich immer Hoffnung. Was leider nur sehr schwer zu finden ist, sind Berichte von Personen mit MS, die HSCT vor längerer Zeit durchgezogen haben. Deshalb bin ich sehr froh, dass du dein Update hier eingestellt hast, obwohl mittlerweile auch bereits wieder ein Jahr vergangen ist. Ich wünsche dir von Herzen, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht. Alles Gute wünsch ich dir; und wäre schön, wenn du trotz deiner Enttäuschung wieder mal einen Bericht verfassen würdest.
    mit liebem Gruss
    Christian

    • Danke, Christian. Mir geht es gut und wenn du willst, kannst du mir gerne eine Mail schicken melscholz@t-online.de Dann können wir uns besser austauschen.


Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s

Kategorien

%d Bloggern gefällt das: