Verfasst von: melscholz | 4. Dezember 2012

Was nützt ein Blog?

Die Blog-Statisken von „WordPress“ zeigen (unter anderem) aus welchen Ländern Leute auf meine Blog-Seite geklickt haben. Da habe ich nicht schlecht gestaunt, als ich diese Aufstellung entdeckte… siehe unten…

Seit März hat es fast 40,000 Klicks auf meinen Blog gegeben.

Mir scheint, dass man an diesen Statistiken erkennen kann, wie hoch das Interesse weltweit für HSCT für MS ist.

Hoffentlich hilft mein Blog, besonders im deutschsprachigen Raum, den Bekanntheitsgrad von HSCT als Behandlung für MS und andere Autoimmunerkrankungen zu steigern.

Und wenn der Blog auch noch den Weg zur HSCT für manche Leute ebnet und erleichtert, bin ich glücklich (ach ja, das bin ich sowieso 😉 ).

Karte

Länder Teil 1Länder Teil 2

Verfasst von: melscholz | 4. Dezember 2012

What good is a blog?

My blog statistics show from which countries people have visited my blog.

There have been almost 40,000 clicks since March.

It seems to me that this demonstrates how much interest there is in HSCT for MS, literally all over the world.

Hopefully, my blog is helping to increase awareness about HSCT for MS (and other autoimmune diseases) and making it easier for people to find and receive treatment…

Karte

Länder Teil 1Länder Teil 2

Verfasst von: melscholz | 16. November 2012

Uni-Klinik Heidelberg Patiententag

Am Samstag, den 1.12.2012 von 10-14 Uhr findet an der UniKlinik Heidelberg ein Patiententag zu Multiple Sklerose statt.

Themen sind unter anderem:

  • MS Therapien- Können Patienten und Ärtze gemeinsam entscheiden?
  • Neue Therapien bei MS: Was bringt die Zukunft?
  • Neue Therapien bei MS: Was gibt es zu beachten?
  • Teilnahme an einer klinischen Studie – Habe ich als Patient davon einen Nutzen?
  • Abschließend Fragerunde

Hier ist der Link zum Veranstaltungskalender der UniKlinik:

http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Veranstaltungskalender.23.0.html

Und hier ist der Link zur PDF Broschüre des Programms:

Verfasst von: melscholz | 9. November 2012

HSCT for MS -Where? Wo?

 

Clinics currently offering HSCT for MS

Kliniken, die gegenwärtig HSCT für MS anbieten

 

There aren’t many yet but there are a few…
Es gibt noch nicht viele, aber wenigstens ein paar…

-Contact the clinics directly or me (melscholz@t-online.de) if you are interested in HSCT for MS and would like further information about the medical protocols, approximate costs and acceptance criteria. I’ll try to help!

-Kontaktieren Sie die Kliniken direkt oder mich (melscholz@t-online.de) wenn Sie sich für HSCT für MS interessieren und weitere Information zum jeweiligen medizinischem Protokoll, ungefähre Kosten und Aufnahmekriterien möchten. Ich werde versuchen, Ihnen zu helfen!

USA

Northwestern University
Division of Immunotherapy and Autoimmune Diseases (DIAD)
Feinberg School of Medicine
Chicago, USA
Professor Richard Burt

contact:
Ms. Kate Quigley
Business Manager

k-quigley@northwestern.edu

1-312-908-0059

www.stemcell-immunotherapy.org/

Israel

International Center for Cell Therapy & Cancer Immunotherapy
CTCI
14 Weizmann Street
Tel Aviv, Israel

Professor Shimon Slavin

International contact:
Ruth Grunbaum info@ctcicenter.com

 

Germany

Universitätsklink Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 672

69120 Heidelberg, Germany

06221 56-0

Contact:
Ms. Sonja Kierschke

sonja.kierschke@med.uni-heidelberg.de

Russia

The A.A. Maximov Department of Hematology and Cellular Therapy
National Pirogov Medical Surgical Center
Moscow, Russia
Dr. Denis Fedorenko

info@gemclinic.ru

 

Canada

Ottawa General Hospital,
501 Smyth Road
Ottawa, ON K1H 8L6, Canada

613-798-5555

http://www.ottawahospital.on.ca

Dr. Mark Freedman

 

India

Manipal Hospital, Bangalore
Dr. Amit Rauthan

amit.rauthan@manipalhospitals.com

 

Sweden

Stockholm Care AB

Karolinska Hospital

P.O.Box 6423

SE-113 82 Stockholm,

Sweden

Tel: +46 8 672 24 00
Fax: +46 8 656 12 99

info@stockholmcare.se

 

 

http://www.stockholmcare.se

 

South Africa

UCT Private Academic Hospital
Anzio Rd.
Observatory

7925 Cape Town

Contact:
PROFESSOR NICOLAS NOVITZKY FCP(SA), PhD
Specialist in Internal Medicine / Clinical Haematologist

e-mail: nicolas.novitzky@uct.ac.za

Reception:
Tel: +27 021 442 – 1800
Fax: +27 021 448 – 8607

Verfasst von: melscholz | 4. September 2012

Pellets warm the house -and the heart!

A little anecdote that really brightened my day –and maybe it will brighten yours, too…

The nice guy who delivers the wood pellets for my furnace was here today (for the first time since last fall) and commented as he came through the door “Oh! Short hair! Looks good on you!” I smiled and said “Thanks, it’s a long story.”

After the kids and I had finished lunch and cleaned up the kitchen, I walked (carefully!) across the lawn; down to the driveway to say a real hello and offer him a cup of coffee. Before I got there, he looked up and said “Wow, you’re moving well! Better than last time, I’d say, if I didn’t know better.”

…need I say more?  (except THANKS a million gadzillion, GEORGE!)

http://www.themscure.blogspot.com

Verfasst von: melscholz | 22. August 2012

In the middle of it – Month + 3, 22.08.2012

„Day 0“ for me was three months ago today.

For the last couple of days, I’ve been thinking about where I’m at…

 „Mitten drin!“

“right in the middle of it”

 sums it up pretty well.

The blood counts are back to “perfectly normal.”

No medications anymore – WOW – after 15 years!

Not constantly visiting a doctor – WOW – after 15 years!

Before HSCT, I was in my favorite pharmacy at least once a week. Last week I finally stopped in as a tourist because I’ve missed seeing everybody.

Next week my current EDSS (scale for measuring degree of MS-related disability) will be determined at the neurology department of the Hellersen clinic in Lüdenscheid, so that we have an objective baseline for comparing progress over the next 2-3 years.

My hair has been growing again for 2-3 weeks and I’m glad of it. The time without hair wasn’t awful (unless I looked in the mirror by accident) but it’s still nice that that phase is just about over.

Some people say I should get a hair cut…
Verfasst von: melscholz | 22. August 2012

Mittendrin – Monat + 3, 22.08.2012

Drei Monate ist mein „Tag 0“jetzt her.

Seit ein paar Tagen überlege ich, wo ich heute stehe und bin zu dem Ergebnis gekommen…

 „Mittendrin!“

Das Blutbild ist wieder völlig normal.

Medikamente nehme ich gar nicht mehr –WOW– nach 15 Jahren!

Keine ständige Arztbesuche mehr –WOW– nach 15 Jahren!

Früher war ich fast jede Woche in meiner Lieblings-Apotheke… letzte Woche endlich mal wieder – als Touristin, nur aus Sehnsucht   😉

Nächste Woche wird in der Neurologie in KH Hellersen (Lüdenscheid) meine gegenwärtige EDSS (Skala der MS-Behinderung) bestimmt, damit wir möglichst objektiv in den nächsten 2-3 Jahren Fortschritte vergleichen können.

Seit 2-3 Wochen wachsen die Haare wieder und darüber freue ich mich. Die Zeit ohne Haare war nicht wirklich schlimm (außer wenn ich versehentlich in den Spiegel geguckt habe), aber es ist doch schön, dass die Zeit zu Ende geht.

Manche meinen, ich müsste bald zum Friseur…

Weiterlesen…

Verfasst von: melscholz | 1. August 2012

HSCT für MS

Es gibt einen Weg raus aus der MS und der sieht so aus…

Stammzelltransplantation  (Hematopoietic Stem Cell Transplantation, bone marrow transplant; auf deutsch: hämatopoetische Stammzelltransplantation oder Knochenmarktransplantation) – die Entnahme und Rückgabe (nach Chemotherapie, um die falsch programierte Immunzellen zu zerstören) von körpereigenen Blutstammzellen.

Diese Möglichkeit, MS zu besiegen ist noch sehr neu und nicht sehr bekannt. In Deutschland (und weltweit) ist HSCT für MS noch nicht anerkannt und gilt als experimentell, da die Studien noch nicht abgeschlossen sind.

Es ist wichtig, HSCT – Stammzelltransplantation von Stammzelltherapie zu unterscheiden. Die Begriffe sind ähnlich, jedoch gibt es inhaltlich und und in der Wirkung große Unterschiede. Bei der Stammzelltherapie werden Stammzellen aus dem Fettgwebe (im Rahmen der Lipsuktion) oder dem Blut (Apherese) entnommen und anschließend entweder in die Blutbahn (intravenös) oder in den Rückenmarkskanal (intrathekal) zurückgeführt.

Eine Stammzelltherapie führt manchmal zu kurzzeitige Verbesserungen, ist jedoch keine langfristige Lösung, da die falsch-programmierten Immunzellen nicht zerstört werden. Stammzelltherapien für MS werden von privaten Kliniken angeboten, vorrangig in China und Panama, aber auch in anderen Ländern.

Bei HSCT werden die Immunzellen mittels Chemotherapie zerstört. Die Stammzellen, die vor der Chemotherapie dem Körper entnommen werden, werden nach der Chemotherapie dem Körper zurückgeführt und bauen ein neues Immunsystem, frei von MS, wieder auf.

HSCT (früher häufing Knochenmarktransplantation genannt) wird benutzt um Leukämie zu besiegen. Es gibt mehrere Kliniken in Deutschland, die hervorragende Arbeit in diesem Bereich leisten und dadurch viel Erfahrung haben. HSCT für die Heilung von MS und andere Autoimmunerkrankungen ist ein neuer Ansatz, jedoch ist die Behandlung selbst etabliert.

Weltweit gibt es bis jetzt nur eine handvoll Kliniken, in der man HSCT für MS machen kann, aber alle paar Monate werden es mehr.  Die Kliniken, die mir bisher bekannt sind, habe ich auf der Seite “ Kliniken für HSCT für MS“ aufgeführt.

Zwei Informationen, fast Warnungen vorweg:

1. HSCT für MS ist nicht unbedingt für jeden Menschen mit MS und für jeden MS-Verlauf geeignet. Details dazu werde ich auf der Seite „HSCT für wen?“ nachtragen. Bis dahin können wir diese Themen gerne persönlich besprechen.

2. Man muss davon ausgehen, die Behandlung selbst bezahlen (€ 35.000,00 – € 150.000,00  je nach Land und Klinik) zu müssen, da sie noch nicht von den Krankenkassen anerkannt ist. Es ist jedoch immer ratsam, bei der Krankenkasse einen Antrag auf Kostenübernahme zu stellen.

Wenn Sie trotz diesen Informationen mehr über HSCT für MS wissen möchten, lesen Sie meinen Blog und melden Sie sich per E-mail bei mir mit weiteren Fragen:

melscholz@t-online.de

Ich freue mich riesig, wenn ich Ihnen helfen kann, auch Ihrer MS ein Ende zu setzen!

Verfasst von: melscholz | 8. Juli 2012

6 Wochen nach HSCT Status – Tag +47

Vor allem, bin ich froh, HSCT gemacht zu haben und mich so schnell zu erholen.

Ein kleiner Update wie es mir geht, 6 Wochen nach meinem Tag 0…

Bin nach wie vor etwas „erledigt“ von der Chemo und lege mich 1-2 Mal am Tag hin.

Die Haare fangen gerade an, wieder zu wachsen.

Meine Blutwerte haben sich erholt und ich brauche keinen Mundschutz mehr zu tragen.

Ausser Acyclovir zur Prophylaxe gegen Viren, nehme ich gar keine Medikamente mehr und spare der Krankenkasse somit über € 3000 im Monat.

Die Veränderungen und Verbesserungen brauchen Zeit und gelten erst nach 6 Monaten als „merklich“,  nach 12 Monaten als  „offensichtlich“ und nach 18 Monaten als „anhaltend“. Ich werde leicht ungeduldig mit mir selber – möchte mehr Verbesserungen, schneller sehen und habe Angst, dass die Verbesserungen nur vorübergehend sein könnten und der Fortschritt in ein paar Monaten wieder los geht. (Obwohl diese Sorgen eher unbegründet sind, das weiss ich.)

Gestern war warm und schwül, der Tag endetete mit Gewitter und einige der altbekannten Wetter-bedingte Symptome meldeten sich- weniger Kraft in den Beinen, leicht verschwommene Sicht, schwach im Allgemeinen und träge/müde. Unschöne Erinnerungen an die unschöne MS; deswegen habe ich mich heute hingesetzt und eine Liste der Verbesserungen gemacht…

Kann ohne Festhalten Treppen auf- und abgehen. (vorsichtig!)

Schlafe manchmal durch, ohne zum Klo laufen zu müssen.

Wackelige Stimme ist wieder fest – laut Freunde.

Kann im Takt mitklatschen bei den Chorproben.

Knöpfe knöpfen ist einfacher.

Laut meinem Neurologen ist der „kognitive Nebel“ verschwunden – meine Gedanken und Ausdrucksweise sind klarer und präziser.

Gangbild ist nicht ganz so breitbeinig.

Kann fast nebenbei von der Flasche ins Glas einschenken, ohne höchste Konzentration und kompletter Konversationsstopp.

Kann ein volles Glas durchs Zimmer tragen, ohne die Hälfte zu verschütten.

Stift halten und Schreiben fällt mir leichter.

Kann schneller auf der Tastatur schreiben.

Schluckbeschwerden sind weg.

Kann auf einem Fuss stehen und rythmisch hin- und herwechseln. (Das ist ja fast wie Tanzen, oder?)

Gehe schneller und sicherer.

Empfindungen in Fingerspitzen (und überall) besser.

Es mag komisch klingen, aber ich muss mich selbst daran erinnern, dass diese Verbesserungen schon so viel mehr sind als ich vor einem Jahr je für möglich gehalten hätte.

Seit etwas mehr als 4 Wochen bin ich jetzt zu Hause. Ich mache alles wieder, was ich vorher gemacht habe – Autofahren, Erledigungen, Physio-Therapie, Grillen mit Freunden, Unkraut jäten, Kochen, etc. Na gut, Haare waschen halt nicht 😉 Im September fange ich das Arbeiten wieder an.

Meine Lebensqualität hat sich um Längen verbessert. Es ist noch so neu und fast unglaublich, dass meine MS gestoppt ist.

Gerne gebe ich auch persönlich Informationen über HSCT und meine Erfahrungen an andere weiter.  Am Besten erstmal über eine Mail Kontakt aufnehmen: melscholz@t-online.de

Auch wenn es oft schwer ist, geduldig zu sein, gibt es schon ein Erkenntnis, die mich unglaublich glücklich macht:

Meine Zukunft gehört wieder mir!

Verfasst von: melscholz | 6. Juli 2012

6 weeks post HSCT status

Overall, I am so happy to have done HSCT and to be recovering so quickly.

Here’s an update of how I’m doing:

Still “wiped out” from the chemo (1-2 naps a day)

Hair just starting to grow back.

Easily get impatient with myself – want more improvement, faster and am still afraid to trust that my MS has really been stopped, afraid it might be only temporary improvements and that the progression will start up again in a few months.

Yesterday was hot and humid, ending with thunderstorms and I noticed some of my typical weather symptoms – less strength in legs, somewhat blurred vision, weak in general, fatigue. Not nice reminders of not nice MS, which is why I sat down today and made a list of the improvements…

 

Can walk up and down stairs without holding on to railing. (carefully)

Sometimes sleep through the night without having to make a bathroom run.

Voice tremors gone –according to friends.

Can clap on time to the beat at chorus rehearsals.

Buttoning buttons is easier.

According to my neuro “cog fog” is better –straighter, clearer thinking and expression of thoughts. Gait not as wide legged.

Can pour from a bottle into a glass without having to stop all conversation and concentrate, using two hands.

Can carry a full glass across the room without spilling.

Holding a pen and writing is easier/better.

Typing on computer keyboard is faster.

Problems swallowing are gone.

Able to stand on one foot and alternate back and forth rhythmically. (That’s almost what dancing is, right?)

Walking and moving more quickly and confidently.

Sensation in fingertips (and overall) improved.

 

It may seem strange but I have to remind myself that this is already so much more than I ever thought possible just a year ago.

It’s been 4 weeks today that I have been home. I am back to doing everything I was before -driving, running errands, physical therapy, having friends over for a barbecue, chorus, weeding, cooking etc. Plan to start working again in September.

My quality of life has improved by leaps and bounds. It is still new and almost unbelievable to me that my MS has been stopped.

An amazing realization that leaves me close to speechless:

FUTURE REGAINED

Dieser Presseartikel erschien am 20.06.2012 im Allgemeinen Anzeiger:

Kein Wunder

Kein Wunder

Am 18.06.2012 erschien in der Westfälischen Rundschau der folgende Artikel:

Benefiz Rundschau

 

 

18.06.2012 – Westfälische Rundschau – Mit Gesang gegen die Krankheit

Am 18.06.2012 erschien im Allgemeinen Anzeiger der folgende Presseartikel:

Benefizkonzert AA

18.06.2012 – Allgemeiner Anzeiger – Benefizkonzert im Kampf gegen MS

(Anmerkung: einige Aussagen werden im Artikel falsch wiedergegeben. Eine korrigierende Pressenachricht erschien am 20.06.2012)

Verfasst von: melscholz | 19. Juni 2012

Kleine Rede beim Benefizkonzert

Danke, dass ihr gekommen seid. Ich hoffe, dass der Abend euch gefällt und viel Spaß macht.

Ein Riesen-Danke-Schön an die Albert Singers: ihr habt euch so viel Mühe gemacht. Ihr seid so eine tolle Truppe und es macht riesen Spaß mit dabei zu sein. Das ist wie bei der Karnevals-Truppe im Pfarrer-Neunzig-Heim – die Proben machen mindestens so viel Spaß wie die Auftritte!

Beim MGV (Männer-Gesangs-Verein Oberbrügge) singe ich zwar nicht mit, aber ich weiß, dass sie auch eine tolle Gemeinschaft haben und finde es super schön und ganz lieb, dass ihr den Abend heute mitgestaltet.

Alle fragen… und die Antwort ist, Ja, mir geht es gut, sogar besser als ich erwartet habe. Von der Chemo noch ein bisschen schlapp, ich muss einfach auf mich aufpassen. Die ersten kleinen Verbesserungen merke ich aber schon. Letztendlich brauchen die Nerven noch 2 Jahre um sich wieder aufzubauen und von den jahrelangen Angriffen meines fehl geleiteten Immunsystems zu erholen.

— Beispiel & Geschichte – Chorstunde – endlich Klatschen im Takt! —

HSCT oder eine Stammzellentransplantation mit Chemo ist kein Spaziergang. Es kommt auch nicht für alle in Frage. Aber ich denke, dass jeder, der eine chronische Krankheit hat, vielleicht auch noch dazu eine fortschreitende, nachvollziehen kann, dass ich die Behandlung unbedingt machen wollte, nachdem ich davon erfuhr.

HSCT ist neu für MS, aber wird schon lange bei Leukämie angewandt. Es hilft auch bei andere Auto-Immun Erkrankungen. Bis jetzt gibt es so gut wie keine Information dazu auf Deutsch im Internet. Deswegen ist mir der Blog so wichtig. Gebt die Adresse weiter. Wer möchte, kann sich auch mit mir in Verbindung setzen. Vielleicht können wir dann jemand anders helfen, den Weg raus aus der MS zu finden. Das fände ich so toll!

Danke…

als Erstes an meine Kinder – Sam & Jennifer, die, wie man sieht, immer an meiner Seite stehen, mich unterstützen und zum Lachen bringen. Unser Leben dreht sich seit letztem Herbst fast nur um diese Sache, sie sind beide HSCT Experten geworden, und ich weiß, dass wir uns alle 3 freuen, endlich auf der anderen Seite von diesem Tunnel zu sein und langsam zu unserem normalen Leben zurückzukehren.

an meine Mutter, Mary, die von Amerika nach Tel Aviv kam, um sich dort 4 Wochen um mich zu kümmern – die Chemo-Tage, die Abwart-Tage, den Haare-Ab-Tag. Sie hat ganz schön viel mitgemacht und ist trotzdem noch mit nach Deutschland, um mir die Wiedereingwöhn-Zeit zu erleichtern und als persönliche Gesundheits-Polizistin sich auszutoben.

an Sonja, meine Freundin aus München, die heute leider nicht hier sein kann, die anfangs in Tel Aviv dabei war, auch viel mit mir durchgemacht hat und mich ganz doll gestärkt hat.

an die Albert Singers , an Alina, die diese verrückte, liebe Idee hatte, die Jungs vom MGV, Matthias, Rudolf. Ihr habt euch so viel Arbeit gemacht.

Und an jeder Einzelne der hier ist.

Es ist mir unangenehm, hier im Mittelpunkt zu sein. Im Laufe der Zeit habe ich gemerkt, dass wir alle irgendwelche Päckchen und Herausforderungen haben. Meine ist nicht größer oder schlimmer als andere. Manchmal ist es aber glücklicherweise so, dass wenn man dran bleibt, geduldig ist und nicht verzweifelt, es doch überraschenderweise möglich ist, eine Lösung zu finden.

Ich finde es unglaublich schön, so viele liebe Menschen wenigstens aus der Ferne zu sehen und ich freue mich schon darauf, dass wir uns nach und nach wieder aus der Nähe sehen und ein bisschen quatschen werden.

Mehr und mehr wird mir klar, was das für eine Gemeinschaftsaktion gewesen ist. Es war ein langer Weg, mit vielen kleinen Schritten und es gab immer wieder Leute, die mir geholfen haben, mein Ziel näher zu kommen.  Alleine hätte ich es nie geschafft.

Ganz, ganz vielen Dank, für all das, was so viele für mich getan haben.

Wie die Kaffeebohnen, gemeinsam sind wir echt stark. 😉

Verfasst von: Andrea | 17. Juni 2012

Presseartikel – Der Bote – 17.06.2012

Nach dem Benefizkonzert erschien am 17.06.2012 folgender Artikel in „Der Bote“:2012-06-17 Bote Es geht mir gut

Verfasst von: Andrea | 15. Juni 2012

Konzert-Erinnerung

Wir singen für Melissa

Wir hoffen ja, dass es eh schon bei jedem im Kalender steht und fest für heute Abend eingeplant ist, aber zur Sicherheit hier nochmal eine kurze Erinnerung =)

Unter der Leitung von Matthias Ortmann laden der Gospelchor The Albert Singers, der MGV Oberbrügge-Ehringhausen und der Saxophonist Rudolf F. Nauhauser zum Benfizkonzert „Raus aus der MS – Wir singen für Melissa Scholz“ ein.

Die Klasse 8c des Anne-Frank-Gymnasiums grillt vor dem Konzert Würstchen =) Also kann die Küche heute auch kalt bleiben =)

  • Wo? Nicolaikirche Halver
  • Würstchen? ab 18:30 Uhr Gemeindehaus ev. Kirchengemeinde Halver
  • Einlass? an 19:30 Uhr
  • Konzertbeginn? 20:00 Uhr

Wir freuen uns auf Euch!!!!

The Albert Singers – Matthias Ortmann – MGV Oberbrügge Ehringhausen – Rudolf F. Nauhauser – 8c des AFG

Verfasst von: melscholz | 12. Juni 2012

Day +21 – June 12, 2012

My second birthday was three weeks ago today. Looking back, time really does fly. Still, after being in Tel Aviv for 6 weeks, saying goodbye was bittersweet…

Waiting for engraftment after the reinfusion of my stem cells seemed to take forever. Now I look back and it doesn’t seem that long after all. Getting through those 6 weeks without a hospital stay, an infection or a fever was pretty terrific. I attribute this not only to the amazing employees in the clinic and a certain amount of good luck, but also to my Mom and Sonja, who took it all seriously, followed directions to a tee and were such wonderful supports to me.  T H A N K S !!! 🙂 -That may only be 6 letters, but there is a basketful of hugs and kisses and smilies behind each one of them.

Since Day + 16,  5 days in all, I have been home and it is great to be here. Who would have thought that I  would miss „little old Halver“ so much? Doing perfectly normal errands and everyday things again is so much fun right now – going to the supermarket, picking the kids up from school, getting gas, making dinner, a trip to the building supply store.

It was a great homecoming. The return flight was smooth, people along the way showed us where to go to skip lines, helped us manage our carry-ons and Johnny Walker. It just took huge amounts of self discipline not to check my watch any more often than every 10 minutes – I was so impatient to land!

At the airports the kids practically knocked Grammy and me over when they saw us come out of baggage return/customs/immigration. What a joyful reunion!

Neighbors and friends had weeded the garden, planted plants, Sam mowed the lawn, others had bought groceries to stock the fridge, baked cakes, brought flowers, cards, called, stopped in for a quick (sterile) visit, Jennifer hung up balloons and make a big sign. You all made it a very special homecoming for me.

And medically, by the way, I’m doing fine, too. Definitely not at 100% of my normal energy level -closer to 50%, I’d guess. The chemo makes  it seem as if I don’t have a 14 gallon tank anymore, maybe 3 gallons. And when I run out of gas, I have to take to the couch for an hour or so to recharge.

Aciclovir three times a day for the next three months as a prophylactic measure against viruses, check my temperature twice a day to make sure I’m still in the 98 degree group. Other than that, a blood draw once a week to evaluate that my counts are coming along as they should. In enclosed rooms with lots if people, I’m still wearing the mask, whoever comes to visit has to wash their hands well and I only give virtual or „just-barely“ hugs. The bald head is nice and shiny.

It will take 3-4 months until I reach the 14 gallon capacity again (my energy/strength level is back to what it was before HSCT.) Probably I will only notice small improvements in my MS-symptoms until then. My kids say they think that I am already moving more stabily and confidently. The greatest improvements should take place between  6 and 24 months after Day 0. Exactly what and how much only time will tell. The protective coating (myelin) on the nerves needs time to rebuild and then we will start to see, which symptoms/damage were caused by the broken down myelin sheath and which damage is actually a result of damage to the nerves themselves. But the most important thing to me is that the progression has most probably been stopped. 🙂

As of now, I’m only going to report here once or twice a month. The most exciting part of HSCT is over. Although, actually it may be that the most exciting part is just starting – recovery! Getting my future back.

Thanks so much for all the encouragement and support from so many sides. It really helped and made me feel better, stronger and more confident especially during those streches where it wasn’t all easy.

Lenny Kravitz sums it up for me at the moment with „Stand“…

Home Sweet Home 🙂

Verfasst von: melscholz | 12. Juni 2012

Tag +21 – der 12. Juni, 2012

Heute vor 3 Wochen war mein neuer Geburtstag. Wie die Zeit doch fliegt. Nach 6 Wochen war der Abschied bittersüß…

Die Wartezeit auf Engraftment danach kam mir so ewig vor, jetzt schaue ich zurück und denke es ging doch schnell. Diese 6 Wochen ohne Krankenhausaufenthalt, Fieber oder irgendeine ernsthafte Komplikation geschafft zu haben, das gibt es nicht so oft. Dass das geklappt hat, führe ich auf die hervorragenden Mitarbeiter in der Klinik zurück, aber auch ganz wesentlich auf meine Mutter und Sonja, die so gut auf mich aufgepasst haben, alle Vorschriften ernst genommen und befolgt haben und einfach (?) ganz doll für mich da waren. D A N K E !!!  🙂 -nur 5 Buchstaben, aber hinter jedem versteckt sich ein ganzer Korb voller Hugs und Kisses und Smilies.

Seit +16, also seit 5 Tagen, bin ich wieder zu Hause und das ist unglaublich schön. Wer hätte gedacht, dass ich „Klein-Halver“ so vermissen würde? Ausflüge ins normale Leben machen mir im Moment riesig Spaß …zum Supermarkt, Kids von Schule abholen, Tanken, Baumarkt.

Es war auch einfach ein tolles Nach-Hause-Kommen. Der Rückflug verlief reibungslos; es hat nur schon extremste Selbstbeherrschung erfordert, nicht öfter als alle 10 Minuten auf meine Uhr zu schauen, so ungeduldig war ich.

Am Flughafen haben die Kids Grammy und mich fast umgeworfen als wir aus dem Gepäckrückgabebereich heraus kamen. Das war ein freudiges Wiedersehen!

Nachbarn und Freunde haben zu Hause wie die Wilden das Wildnis im Garten gezähmt, Blumen gepflanzt, andere haben eingekauft, Kuchen gebacken, Blumen vorbeigebracht, angerufen, kurz besucht, Karten geschickt. Mir habt ihr eine riesige Freude gemacht.

Auch medizinisch geht’s mir gut. Sicherlich bin ich nicht 100% bei Kräften, aber mindestens 50% und das ist mehr als ich erwartet habe. Durch die Chemo ist es so, als ob ich nicht mehr einen 60 Liter Tank hätte, sondern nur noch 10. Solange ich noch Sprit habe, klappt alles wunderbar, wenn der Tank aber leer ist, muss ich ab auf die Couch, um in Ruhe wieder voll zu tanken.

Dreimal am Tag Aciclovir 200 als Porphylaxe gegen Viren nehmen, das wird die nächsten 3 Monate weitergehen. Morgens und abends Temperatur messen, um sicher zu sein, dass ich noch im „Unter 38° “ Bereich bin. Ansonsten wird einmal pro Woche mein Blut untersucht, um die Entwicklung der Werte zu verfolgen. In geschlossenen Räumen mit vielen Menschen trage ich noch die Maske, wer zu Besuch kommt, muss die Hände waschen, ich nehme Leute nur virtuell oder „grad-eben“ in die Arme. Die Glatze glänzt.

Bis ich wieder 60 Liter tanken kann, wird’s 3-4 Monate dauern. Bis dahin werde ich wahrscheinlich nur kleine Verbesserungen merken. Immerhin meinen die Kinder, dass ich mich jetzt schon anders, stabiler bewege. Die größten Verbesserungen finden in der Zeit zwischen 6 und 24 Monate nach dem Tag 0 statt. Genau wann, wie viel… das wird sich einfach zeigen. Die Schutzschicht (Myelin) um die Nervenstränge braucht Zeit, um sich wieder aufzubauen, erst dann wird man sehen, wieviel Schäden an den Nervensträngen sind, wieviel an die Myelin-Schicht. Hauptsache, der Fortschritt kann gestoppt werden 🙂

Ab jetzt werde ich nur noch 1-2 Mal im Monat hier berichten, wie es mir geht schreiben. Das ganz Spannende ist vorbei, es geht jetzt um das Genesungs- und Heilungsprozess und der Rückkehr zum schönen Alltag. Oder viel eher fängt das Spannende gerade an – ich habe meine Zukunft zurück.

Danke für all die Unterstützung und Aufmunterung von so vielen Seiten. Das hat mir echt gut getan, Mut gemacht und Kraft gegeben in Zeiten, wenn das Ganze doch etwas anstrengend war. D A N K E !!!  🙂

Hier ist ein Link zu meinem neuen Lieblings-Lied von Lenny Kravitz:

Home Sweet Home 🙂

Verfasst von: melscholz | 7. Juni 2012

Day +16 – Time to say Goodbye -English

Today we’re flying home..well, home for me, Germany for Mom.

Turned out that things moved quickly at the end after all.

Yesterday was blood draw and regular check up – all fine…It’s kind of like going to the eye doctor’s, after a few times you know what numbers and letters they want to hear & see & in what order. 😉

However, at first, there was talk of maybe leaving Saturday, or maybe on Monday. I accidentally shed a few tears when I said that I really missed my kids, they missed me and I just wanted to go home. Once the blood results came back, Nadir said „Ok, you’re up enough, you can go, anytime“ (Yesterday’s numbers were wbc 5.5, neutrofils 3.5 and I’ve already forgotten the rest -but it was all sufficient for travel.) Before they let me out the door, I did get an IM shot of vitamin B12, which aids in cell division, blood formation and the nervous system.

Excellent! But is was actually a shock at first. I was afraid someone would come around the corner and say „Oh, no, Melissa, we’ve changed our minds“ …Seems the emotional damage from being rejected by Heidelberg lingers on and has made me less trusting.

I had already rebooked our flights last week for today, which turned out to be a stroke of good luck. And I didn’t have to re-rebook as I had feared. We got started packing, organizing, etc. When you’ve been somewhere for 6 weeks, it adds up. Emotionally, it’s not going to be easy to say goodbye to everybody. It’s going to be SO great to be home but the people here have been so wonderful and helped me through some tough times. It’s all so familiar now, too.

One more blood draw today (little vampires, I swear!) and another shot of Eprex (little masochists, I swear!), a letter for my doctor in Germany with last lood results and follow up procedure (3 more months of aciclovir and regular blood tests to make sure my baby-immune system grows back healthy and sound) and I’m good to go.

On the plane early evening, wear a mask, get home around midnight and then snore with a smile 🙂

Verfasst von: melscholz | 7. Juni 2012

Tag +16 – Time to say Goodbye

Heute fliege ich nach Hause! (Kann vor lauter Vorfreude sowieso nicht schlafen,also schreibe ich jetzt schon mal.)

Zum Schluss ging es doch schnell.

Gestern war wieder Bluttest und allgemeines Check-Up.

Erst war von Abreise an Samstag oder Montag die Rede. Aus Versehen flossen ein paar Tränen als ich erzählte, wie sehr ich meine Kids vermisse, sie mich auch und ich bald nach Hause möchte. Die Blutergebnisse kamen wieder, waren zum Verreisen hoch genug und plötzlich hiess es: „Du kannst gehen, ab jetzt.“ Doch noch eine Spritze Vitamin B12 , gut für die Zellteilung, Blutbildung und Funktionen des Nervensystems.

Super! Es war aber tatsächlich erstmal ein Schock. Ich hatte Schiss, dass jemand um die Ecke kommt und sagt „Ach, nee, doch nicht“ …Mein Vertrauen ist wohl seit dem Heidelberg Erlebnis leicht angekratzt.

Den Flug hatte ich letzte Woche schon für heute auf Gut Glück umgebucht. Dann ab ans Packen, Organisieren und so. In 6 Wochen kommt so einiges zusammen, was wieder aufgelöst werden muss. Gefühlsmäßig wird es nicht leicht sein, nachher Abschied zu nehmen. Ich freue mich riesig auf zu Hause, aber die Menschen sind mir ans Herz gewachsen und es ist alles so vertraut geworden.

Einmal wird noch Blut abgenommen (kleine Vampire!) und es gibt eine Spritze Eprex (kleine Masochisten!). Einen Brief für meinen Arzt in Halver ist schon fertig: 3 Monate lang regelmäßig zum Bluttest und noch Aciclovir nehmen, um mein geschwächtes Baby-Immunsystem zu schützen.

Abends abfliegen, mit Mundschutz im Flieger, gegen Mitternacht zu Hause, dann nur noch Schnarchen mit einem Lächeln!    … snore with a smile…  🙂

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