Was bisher geschah – What happened so far

Ende September letzten Jahres habe ich im Internet George Goss‘s Blog (www.themscure.blogspot.com) entdeckt und mit ihm Kontakt aufgenommen. Ich stellte viele Fragen und postwendend kamen Antworten.

Gleichzeitig habe ich Studien zu HSCT (Stammzellentransplantation) für MS recherchiert, mich an andere Stellen gemeldet, mich insgesamt schlau gemacht und war begeistert über die Qualität der wissenschaftlichen Information und Resonanz der Menschen.

Es war ein Riesenvorteil, dass ich englisch kann und Dank meines Vater und Großvaters, etwas medizinisches/wissenschaftliches Verständnis habe.

Am 6. Dezember hatte ich einen Termin an der Uni-Klinik Heidelberg, wo HSCT für MS schon zweimal äußerst erfolgreich gemacht wurde, traf mich mit dem leitendem Oberarzt der Neuroonkologie sowie einem Hämatologen und bekam das ersehnte OK.

Abends wieder zu Hause musste ich kurz in mich  gehen …Will ich mich wirklich freiwillig für Chemo melden? Die Antwort war ja, wenn HSCT mir meine Zukunft zurück gibt, dann JA, JA, JA!!!

Daraufhin setzte ich meine monatliche Tysabri Infusion (ein immunsuppressives Medikament, um den Fortschritt der MS zu verlangsamen) ab, weil das Medikament sich mindestens 3 Monate ausschleichen muss bevor man mit HSCT anfängt.

In dieser drei-monatiger Wartezeit habe ich alle anderen Vorbereitungen getroffen. –Ohne ins Detail zu gehen, kann ich euch versichern, das sind nicht wenige! Gleichzeitig bemerkte ich ein schnelleres Fortschreiten meiner MS-Symptome, da ich Tysabri nicht mehr genommen habe.

Ende Februar, spätestens Anfang März sollte es losgehen. Ich drängte nach einem festen Termin, wartete auf eine Auskunft zur Kostenübernehme durch die Krankenkasse (betonte jedoch stets, dass ich auch privat bezahlen würde) und bekam, völlig überraschend am 5. März eine Absage der Uni-Klinik. Klipp und klar, aber ohne Begründung. Auch meine Nachfragen ergaben keine befriedigende Klärung.

Ich war sprachlos, enttäuscht, verärgert, verzweifelt. Und das ungefähr zwei Tage lang. Dann meldete sich eine kleine Stimme bei mir „Manchmal muss man sich ärgern, aber es bringt dich letztendlich nicht nach vorne.“

Also habe ich eingesehen, dass HSCT an der Uni-Klinik Heidelberg nichts wird und angefangen, andere Möglichkeiten zu suchen.

Es gibt nicht viele Kliniken auf der Welt, wo man eine Stammzellentransplantation für MS  schon machen kann.

In den USA laufen äußerst erfolgreiche Studien, vorrangig bei Dr. Richard Burt an der Northwestern Universtiy in Chicago. Mit ihm habe ich Kontakt aufgenommen, aber für die Studien kommen nur Patienten mit Relapsing-remitting MS in Frage. (Ich habe sekundär-progredient)

Die Klinik in Australien nimmt nur Australier,

die Klinik in Kanada nimmt nur Kanadier,

die Klinik in Schweden nimmt nur Schweden oder Norweger.

Die Klinik in Indien hätte mich vermutlich genommen aber da wollte ich aus verschiedenen Gründen nicht hin.

In Tel Aviv, Israel, leitet Prof. Shimon Slavin eine Klinik, die Stammzellentransplantationen für Krebspatienten und verschiedene Autoimmun-Krankheiten durchführt, darunter auch häufig für (bzw. gegen!) MS. Prof. Slavin arbeitet auf diesem Gebiet seit den 1980ern, hat in den USA an den National Institutes of Health mit Dr. Burt zusammengearbeitet und hat eine schonendere Methode der Ablation (Abtöten des erkrankten Immunsystems) entwickelt. Diese Methode findet immer mehr Anwendung bei Autoimmunerkrankungen und ist Gegenstand der erfolgreichen Studien an der Northwestern University in Chicago.

Lange Rede, kurzer Sinn. Professor Slavin hat meine Berichte und sonstige Unterlagen begutachtet und befunden, dass ich HSCT bei ihm machen kann.

Dafür werden 5-6 Wochen gebraucht. Meine unsagbar tolle Freundin, Sonja, fliegt mit und bleibt die ersten 2 Wochen dabei. Dann kommt meine Mutter aus USA angeflogen, löst sie ab und fliegt anschließend mit mir zurück nach Deutschland.

Es bedeutet mir unheimlich viel, dass Sonja und meine Mutter dabei sein werden. Um Organisatorisches muss ich mich dann nicht viel kümmern – das ist schön. Aber mir viel wichtiger ist es, das Ganze mit jemandem zu teilen, mich anlehnen und festhalten zu können, wenn es schwere Tage gibt. Davon wird es ein paar geben, aber ich sehe das Ganze wie ein Tunnel, und freue mich so sehr aufs Licht am anderen Ende.

—- Here’s the English part —-

At the end of September last year I discovered George Goss’s blog, www.themscure.blogspot.com on the internet and contacted him. I asked him a lot of questions and received answers from him straightaway.

At the same time, I did quite a bit of research about HSCT for MS on the internet, read studies, contacted others, and asked more questions. I was encouraged and enthused by what I learned and by the quality of the information available and the responses I received.

It was a huge advantage for me that I speak English and that, thanks to my father and grandfather, I have a fairly decent understanding of medical terms and concepts.

On December 6th, I had an appointment at the University of Heidelberg Clinic, where HSCT for MS has been performed very successfully twice, with a professor of neuro-oncology and a hematologist to discuss the possibility of doing HSCT there and received the OK that I had been hoping for.

Back home that evening, it only took me a little while to think it through …Do I really want to “volunteer” for chemotherapy? The answer was yes, if HSCT will give me my future back, YES, YES, YES!!!

I stopped my Tysabri (an immune suppressive medication that slows the progression of MS) I.V.s because it takes 3 months for the body to rid itself of  the remainders of the Tysabri and it is not advised to start HSCT before then.

During this 3 month waiting period I did all the preparations that were needed. Without going into detail, I can tell you that there is a lot to do to get organized for the procedure and to be away from home for 4-6 weeks. At the same time, I noticed my MS progressing more rapidly because it was no longer being slowed down by the Tysabri

The plan was to start treatment at the end of Februry/early March.  I kept pushing Heidelberg for a set date, waited for a decision from my health insurance company (although I also stressed to the Uni-Clinic that I would be willing to pay privately if insurance wouldn’t cover HSCT)  and suddenly was turned down for the treatment by e-mail. This was utterly surprising and then was no satisfactory explanation forthcoming.

I was shocked, disappointed, frustrated and angry. But after about 2 days of that, a little voice in my head piped up…”You can be angry if you want to, but it’s not going to get you anywhere.” (Smart voice, huh?)

Heidelberg was out, I had to accept that and then began to look for alternatives. It’s just not that easy yet…

In the US, successful, promising studies are being done on HSCT for MS, primarily by Dr. Richard Burt at Northwestern University in Chicago. However, one of the criteria is relapsing-remitting MS, which I don’t have anymore, I have secondary progressive.

In Canada, the clinic only accepts Canadian citizens,

in Australia, the clinic only accepts Australian citizens,

in Sweden, the clinic only accept Swedish or Norwegian citizens.

I probably would have been accepted at a clinic in India but didn’t want to go there for various reasons.

Professor Shimon Slavin heads a clinic in Tel Aviv, Israel, which performs stem cell transplants for cancer patients and various auto immune diseases, among them MS. He has been working in the field of HSCT since the 1980s and worked at the National Institute of Health at the same time as Dr. Burt. Professor Slavin has developed a more gentle method of ablating the immune system, known as RIC (reduced intensity conditioning) which is the protocol which is also used by Dr. Burt in his studies at Northwestern.

In any case, Prof. Slavin has reviewed my reports, MRIs, etc. and will do HSCT for me in Tel Aviv starting early May.

The transplant will take a total of 5-6 weeks. My incredibly wonderful friend Sonja, will come with me for the first two weeks, then my incredibly wonderful mother will fly over from the US and stay with me until I am released and then we’ll fly back to Germany together where she’ll stay for a few days until I get my feet back on the ground.

It means so much to me that Sonja and my mother will be coming with me. On one hand that means I won’t have to worry about organizational stuff but more than that, I’ll have someone there to share it all with and to lean on when there’s a tough day. There will be a few of those, I’m sure, but I see it as a tunnel and am looking forward to the light on the other end!

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Responses

  1. Dear Melissa, I wish you all the best, and especially that the treatment is a success and your hopes come true.
    Gabriela, CornerStones, Wickede

  2. Hallo Melissa, ich wünsche Dir einen guten Flug und eine erfolgreiche Behandlung.
    Anne (MS Patient)

    • Danke Anne und Dir auch alles Gute. Ich bin sicher, dass HSCT sich in der Behandlung von MS etablieren wird

  3. Gab es denn nie eine klare Stellungnahme aus Heidelberg, warum das jetzt doch nicht ging???

    • Leider nein, keine Stellungnahme, trotz Nachfragen. MSers aus dem Ausland werden dort behandelt, bisjetzt wurde (meines Wissens) keiner aus Deutschland dort behandelt. Hmmm.


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