Verfasst von: melscholz | 4. Mai 2016

Hard to believe…

4 years have already passed since my stem cell transplant for (against) MS in Tel Aviv.

Since people still wonder and ask how I’m doing, here’s a brief answer “on paper”.

It hasn’t been the resounding success (a reversal of symptoms due to remyelination – maybe even the joy of skiing again!) that I had hoped for. BUT I haven’t had a flare up/relapse, either. The physical degeneration because of the damage to the nerves before HSCT continues to progress slowly.

Which is too bad and I have had to (was able to?) learn a lot about dealing with dealing disappointment. But, life being life, there are many positives that I hadn’t expected, too. I have a wonderful partner by my side now, who doesn’t care one iota whether I’m standing up or sitting down or if my legs wobble or not and we have so much fun and do so many great things together. The support from my kids, acceptance and understanding from family, friends acquaintances and strangers is great and has restored my faith in humanity (which I had never really lost to begin with, but you know what I mean.) A new neurologist has new ideas and is helping me to manage my symptoms better. My little business, FehlerEngel, translating from German into English is busy, fun and good for my sense of self-worth.

Would I do it again? Yes. So many good things have developed since then, even if I didn’t get the result I had been hoping for. And I couldn’t have NOT taken the chance that it might have worked the way I hoped.

My tips and thoughts for people who are considering HSCT for MS:

The earlier, the better.

That way you can keep irreversible damage to a minimum and increase the chances of your body achieving a certain degree of remyelination on its own. However, because of the chemo, HSCT is not to be taken lightly. Meaning that a person who has mild, slowly progressing MS that responds well to the standard disease modifying drugs available today may be better off taking that route, in my opinion.  Someone who has aggressive, rapidly progressing MS ought to look into and consider HSCT parallel to trying to stop or slow progression with DMDs, making it easier to make an informed decision without losing a lot of time if the DMDs don’t help.

It’s been 4 years, many neurologists are better informed than they were about HSCT, however many are still sceptical and hesitant, which is ok. The University Klinik in Hamburg-Eppendorf and the University Klinik in Heidelberg are the only two clinics that conduct HSCT for MS in Germany that I am aware of and can examine, inform and advise in a personal appointment about whether HSCT is a suitable option.

The chances of HSCT for MS being covered by German state health insurance are better than they used to be. So don’t let the expense keep you from considering HSCT if you have German insurance.

I’m no expert and no doctor – just a patient with MS who has had non-myeloablative HSCT. You’re welcome to contact me if you have questions or are looking for information. I’ll do my best to help. melscholz@t-online.de

I figure this will be my last blog entry and want to say thanks to you out there in cyber-world for your support. Hopefully, I have been able to help others in return. 🙂

Verfasst von: melscholz | 3. Mai 2016

Irgendwie unglaublich aber wahr.

Es sind vier Jahre seit meiner Stammzellentransplantation für (bzw. gegen) MS vergangen.

Da ich immer wieder mal darauf angesprochen werde, verfasse ich jetzt ein kleines Update.

Der durchschlägige Erfolg, den ich mir erhofft habe (nämlich eine Rückbildung der Symptome durch Remyelinisierung) ist ausgeblieben. Dennoch habe ich keine Schübe mehr. Die körperliche Beeinträchtigungen schreiten, aufgrund der Schäden, die bereits zum Zeitpunkt der Transplantation bestanden, langsam fort.

Das ist schade und ich musste (durfte?) viel über den Umgang mit Enttäuschungen lernen. Es gibt auch viel Positives, die ich nicht erwartet hätte. Ich habe einen wunderbaren Partner an meiner Seite jetzt, dem es egal ist, ob ich sitze oder stehe, ob meine Beine wackeln oder nicht und wir erleben unglaublich viele schöne Sachen zusammen. Die Unterstützung, Akzeptanz und Verständnis von Familie, Freunden, Bekannten und Fremden tut gut und stärkt mein Glauben an das Gute in den Menschen! Ein neuer Neurologe hat neue Ideen und hilft mir, meine Symptome besser in den Griff zu bekommen. Und meine nach HSCT gegründete Selbstständigkeit als FehlerEngel mit Übersetzungen ins Englische läuft gut, stärkt mein Selbstwertgefühl, macht mir viel Spaß und lässt sich prima von zu Hause aus gestalten.

Würde ich es wieder tun? Ja.

Meine Tipps und Gedanken für Menschen, die MS haben und eine Stammzellentransplantation in Erwägung ziehen:

Umso früher, umso besser.

So hält man die bleibenden Schäden geringer und erhöht die Chancen der körpereigenen Remyelinisierung. HSCT ist jedoch –aufgrund der Chemo- kein „Pappenstiel“. Das heißt, wer milde, langsam fortschreitende MS hat, dem helfen vielleicht die üblichen Medikamente ganz gut. Wer aggressive, schnell fortschreitende MS hat, sollte sich lieber früh über HSCT informieren und in Erwägung ziehen – parallel zum Ausprobieren der verschiedenen Medikamente, damit man nicht so viel Zeit verloren hat, falls man merkt, dass die gängigen medikamentösen Behandlungen nicht anschlagen.

Es sind 4 Jahre vergangen – HSCT ist bei vielen Neurologen zwar bekannter geworden, sie sind teilweise jedoch immer noch skeptisch und zurückhaltend, was auch ok ist. Sowohl die Uni-Klinik in Hamburg-Eppendorf als auch die Uni-Klinik in Heidelberg führen HSCT für MS durch und können in einem persönlichen Termin informieren, beraten, erörtern, usw., ob HSCT eine geeignete Option ist.

Die Chancen, dass die Kosten von der Krankenkasse übernommen werden, sind gestiegen. Also, das Finanzielle sollte nicht von Anfang an ein K.O. Kriterium sein.

Ich bin kein Experte und keine Ärztin, sondern eine MS-Patientin mit HSCT-Erfahrung. Wer Fragen hat oder Infos möchte, kann sich mit mir in Verbindung setzen – melscholz@t-online.de

Zur Zeit gehe ich davon aus, dass dies mein letzter Blog-Eintrag sein wird (es sei denn, ich übersetze ihn noch). Danke für eure Unterstützung und ich hoffe, dass ich den einen oder anderen helfen konnte. J

Verfasst von: melscholz | 3. Januar 2015

A New Year’s Update

It’s been a long time since I have posted here. Some people have asked how I’m doing and suggested I add an update.
I’ve been slow to do that, mainly due to the fact that there hasn’t been much positive to report on and I don’t like sounding negative or want to potentially discourage someone with MS who is thinking about HSCT.
However, the experiences, information and decisions of the last couple of weeks have prompted me to write this.
Summing up:
I had non-myelo HSCT at CTCI in Tel Aviv, Israel in May 2012. My experience was very positive and I „breezed“ through treatment without complications and was on my way home after five and a half weeks. Minus my hair, of course, but with a lot of hope for what the future would now bring. (It did bring a wonderful partner but that’s another story.)
–My MS was diagnosed 1998, RRMS, last flare in 2008, so most probably I was SPMS by the time I had HSCT. EDSS at time of HSCT around 5-5.5, now 6.5-7)–
After HSCT, I experienced a brief improvement of approximately 6 months, then decline began to set again, although an MRI showed no activity.
In February 2013, I had MSC treatment at a clinic in Switzerland, which cooperates with CTCI/Professor Slavin. (Again only positive experiences here.) After this, I also experienced a brief improvement of 3-4 months before starting to decline again.
During the rest of 2013 and 2014, I went on with my life (which I love!), adjusting to my incapacities as needed – I bought a wheelchair, a second walker, learned to always ask someone to run errands for me and do the grocery shopping with me, had landscaping done to turn the outdoor steps into a ramp. And so on.
Through my blog, I was able to help a couple people with MS in Germany receive HSCT and thanks to the recommendation of one of them, I went to see a different neurologist.
And now, finally getting to the meat of this story…
My new neurologist, with whom I met for the first time in December, supports and is positive about HSCT for RRMS but does not feel that it „works“ for SPMS. In his opinion, when MS reaches the SP stage, the actual autoimmune inflammatory activity has (almost/practically) ceased and what remains is chronic inflammation. HSCT reboots the immune system and serves to stop autoimmune activity, however, if there no longer is autoimmune activity, then it will not help. My having done HSCT definitely stopped whatever underlying activity may have been there and the brief improvement experienced was probably due to the steroids I received during treatment. He is positive about MSCs (population expanded), feels the science of them is promising but that it is still too early.
So what now? I have begun taking Ampyra again and feel a slight improvement in speed and confidence when I move. But the main thing is that in January I will receive steroids intrathecally – Volon-A is what the drug is called here in Germany. This will target the chronic inflammation and hopefully bring some improvement. This is not a „solution“ or a cure but it can be repeated as necessary -probably every 3-6 months.
As you can imagine, it’s not nice not being one of the HSCT success stories. My hopes were high and the past two years have been a (hard) lesson in dealing with disappointment. While still positive about HSCT in general, I now would support having it for RRMS and caution those with SPMS to try to reign in their high hopes, as they may well not achieve the results they would like.
There are, of course, varying opinions about this -I don’t claim to be right, just wanted to provide additional information about my experiences. Let me know what questions you may have – I’ll do my best to answer!
I will post an update in a few weeks as to how it goes with the Volon-A.
Happy New Year to all and I wish you the best of luck in fighting off or at least curtailing MS!

Verfasst von: melscholz | 1. April 2014

Progress – Fortschritt

Alle Links sind zwar auf Englisch, aber HSCT für MS genießt gerade ein Coming Out…

HSCT for MS is enjoying its „Coming Out“…

 

Kristy was on 60 Minutes Australia…

http://sixtyminutes.ninemsn.com.au/videoindex.aspx?uuid=3316782556001

 

Heather was on Fox – Orlando

http://www.myfoxorlando.com/story/25095617/woman-to-undergo-stem-cell-procedure-to-treat#.UzTl9ibqdYM.facebook

 

Vicki was on Good Morning Arkansas

http://www.katv.com/video?autoStart=true&topVideoCatNo=default&clipId=10005453

Verfasst von: melscholz | 22. November 2013

Baby steps

18 months ago today I received my stem cells back, my Day 0.

Before HSCT, I had had MS for 15 years, was secondary progressive and an EDSS of approx. 5.5.

Today I would say that my EDSS has neither significantly improved or  worsened, based especially on my walking, balance and mobility.

After initial improvements in the first 2-3 months, some things started to decline again.

As of now, I am convinced that the MS has been stopped and any decline is attributable not to inflammatory activity but to the permanent damage and extensive sections of nerves that are completely lacking the myelin sheath andprobably continue to degenerate. I think of my „naked nerves“ as metal wires in the rain that continue to rust.

I have been off all medication and have not seen a neuro (no need to!) since three months post-HSCT. In December I am planning to have an MRI as a „check-up.“

Some days are better than others. But as much as I’d like to know why, I can’t make rhyme or reason of it – it’s just the way it is.

A good three months ago , at physical therapy, I started a regimen of using weight training machines twice a week. Last week I was retested and the results were surprising to me – although I don’t subjectively feel stronger, objectively, all of the machines showed an increase in my strength!

 My weak bladder has also become stronger. When „out and about“ I still have „urge issues“ and sometimes can’t get to the toilet fast enough. However, at night time, instead of having to get up several times a night, I usually only have to get up once now, and sometimes not at all.

I also notice cognitive improvements- my memory is better and I think faster.

I am much more at peace with myself and accepting of the disabilities I have.

My immune system was definitely „reset“ – I’ve had 5 or 6 colds in the last 18 months, which is a lot more than previously. Having a cold always throws me back and it takes time and work to get back to where I was before getting sick.

It has been a long road post-HSCT, with ups and downs. The improvements that I have sensed in the last few weeks, make me realize again, that time is working for me. Baby steps. And I especially want to give encouragement to those who have HSCT in the last 18 months to remain patient and positive.

turkey time

Verfasst von: melscholz | 27. September 2013

16 Monate nach HSCT

Vor einem Jahr und vier Monaten habe ich non-myeloablative HSCT für MS in Israel gemacht.

Zeit für ein Update.

Nach anfänglichen Verbesserungen in den ersten Monaten, ist das Gehen, die Kraft, die Koordination und das Gleichgewicht in meinen Beinen wieder schlechter geworden und ist heute ungefähr gleich oder ein bisschen schlechter als es vor HSCT war. „Johnnie Walker“ (mein treuer Rollator) oder Nordic Walking Stöcke begleiten mich auf fast all meinen Ausflügen.

Die Hitze, obwohl sehr schön, hat mir diesen Sommer sehr zu schaffen gemacht , und ich war schwach, müde und unkoordiniert – mehr als in den Vorjahren, glaube ich.

Andere Aspekte sind besser geworden-

Ich kann schneller denken und mir Sachen besser merken.

Die Koordination in meinen Fingern ist besser. Ich kann länger an der Tastatur tippen.

Diesen Sommer habe ich ein gebrauchtes Klavier gekauft, und habe viel Spaß am Spielen und merke, dass ich besser werde. Vor HSCT hatte über den Kauf eines Klaviers nachgedacht aber die Idee verworfen, weil ich wusste, dass das Spielen mit der Zeit nur schwieriger werden würde.

Die dritte große Sache, die besser geworden ist, ist mit meiner Blase und Harndrang – ich kann öfter wieder nachts durschlafen und muss nicht mehr so oft unterwegs mit größter Not eine Toilette suchen (und hoffentlich finden 😉  ).

Es gibt mit Sicherheit auch andere Sachen, die besser geworden sind, die mir nicht mehr so auffallen oder jetzt gerade nicht einfallen – wie zum Beispiel endlich wieder im Takt klatschen, wenn wir ein Gospel-Lied in Chor singen.

 Zusammengefasst: Ich nehme keine Medikamente mehr, manche Symptome habe sich gebessert, meine Beweglichkeit ist leider zur Zeit etwas schlechter geworden. Ich mache zweimal in der Woche Physiotherapie. Die Müdigkeit in den Wochen und Monaten nach HSCT hat nachgelassen aber ich weiß, dass es mir gut tut, wenn ich 1-2 Stunden Pause am Tag machen kann.

Emotional ist es natürlich manchmal schwer – es ist frustrierend und enttäuschend, nicht so viel machen und leisten zu können, wie man will. Aber wenn ich hin falle, was ja manchmal buchstäblich passiert, stehe ich auf, schüttele mich und mach weiter, so gut wie es eben geht.

Obwohl ich gehofft hatte, größere Verbesserungen zu erfahren, bin ich froh, HSCT gemacht zu haben und würde es wieder machen. Der Heilungsprozess des Myelin-Schichts braucht viel Zeit und bei mir, da ich MS für so lange Zeit hatte, sind auch bleibende Schäden an den Nervensträngen vorhanden.

Als ich im Frühjahr 2012 der Facebook HSCT Gruppe beigetreten bin, waren wir 10-20 Mitglieder, jetzt sind es über 1000. Dort tauschen wir Erfahrungen aus und geben Unterstützung. Wir sehen, dass allgemein gesagt, dass die größten Verbesserungen nach HSCT bei der schubweise Form von MS (relapsing-remitting – RRMS) stattfinden, besonders wenn die MS frisch diagnostiziert und sehr aggressiv verläuft. Bei sekundär fortschreitende MS (SPMS) wird der Fortschritt der MS gestoppt in aller Regel, große Verbesserungen sind eher selten, da Schäden bereits an den Nervensträngen bestehen und nicht nur die Myelin-Schicht beeinträchtigt ist.

Das Fortschreiten der MS zu stoppen ist ein Riesenschritt in meinen Augen und die Zeit wird es zeigen, wie es weiter geht. Geduld, Geduld, Geduld. Und bloss nicht vergessen, das Leben zwischendurch zu genießen!

 schroeder

Verfasst von: melscholz | 26. September 2013

Reminder…

Before putting yeterday’s blog into German, this is a reminder that life is much more than HSCT & MS – for example…

Two great kids, growing up fast!

Our gospel chorus, The Albert Singers, singing in the Cologne Cathedral a couple weeks ago…

chor

Two YouTube videos of us singing in the „Kölner Dom“ :

Ain’t Got Time to Die

Bobby McFerrin – The 23rd Psalm

 

My new business…

FE

www.fehlerengel.com

A wonderful person, who doesn’t care a bit if my legs wobble or not…

m and r

For all of trying to be objective and focussed in this blog, I wanted to take a minute to communicate that MS and/or HSCT don’t define me, even though they play a big role my life.

Verfasst von: melscholz | 25. September 2013

16 Months post HSCT

It was just over one year and four months ago that I had non-myeloablative HSCT in Israel.

Time for an update.

After initial improvement in the first few months, my walking, balance, strength and coordination in my legs has deteriorated and is about the same or a little worse than it was before HSCT. Good old „Johnnie Walker“ or a Nordic walking pole accompany me on just about all of my outings.

The heat bothered me very much this summer, making me weak, tired and uncoordinated – more than I remember in the past years.

Other things have improved-

I seem to be able to think faster and remember things better.

My finger coordination is better – I can still type on the keyboard until my fingers just won’t cooperate anymore but it takes longer than it used to.

This summer I bought myself a fun, used piano, after realizing that trying to play the flute again (I had stopped years ago) was ending in major frustration and a stiff neck. While I’ll never be a concert pianist (nor am I aiming to), it has been so much fun to plunk out old favorites and to see that with practice, I am actually getting better. Two or three years ago, I had thought about buying us a piano but decided it would end up being a frustrating reminder of what I can’t do.

The third major thing that improved after months is my bladder – I often am able to sleep through the night now without getting up. And often I’ll pause at my favorite „pit stops“, only to decide „not now, I’ll go later.“

Summarizing, I am on no medication anymore, some things have improved, my mobility has gotten worse. I go to physical therapy twice a week. The extreme fatigue post HSCT has let up but I know that I do better when I take a 1-2 hour nap during the day -although life doesn’t always make room for that luxury.

The emotional side of it is tough at times – it can be frustrating and disappointing not to have the strength and endurance I would like to. But when I fall down, which I literally do sometimes, I stand up, shake myself and get on with it the best I can.

While I had been hoping for greater improvements, I’m happy to have done HSCT, and would do it again. The healing of the myelin sheath takes time and there is permanent damage to the nerve cells themselves. We are all collecting information and gaining experience as HSCT for MS becomes more established. When I joined the Facebook forum a couple months before I had HSCT, there were 10-20 members, now there are over 1000. In the forum, we are seeing that those who have aggressive relapsing remitting MS experience the greatest improvements. With secondary progressive MS, progression is stopped in most cases and recovery seems to be slower. Patience is key. Patience is key. Patience is key. Patience is key. Patience is key. 🙂

 schroeder

Verfasst von: melscholz | 22. August 2013

HSCT für MS und andere Autoimunerkrankungen – Wo?

Anbei eine (sicherlich nicht ganz vollständige) Excel-Tabelle, die ich erstellt habe.

Daraus kann man sehen, wo man möglicherweise HSCT für MS machen kann, Aufnahmekriterien, ungefähre Kosten, etc.

Falls jemand zusätzliche Informationen hat, lasst es mich bitte wissen, dann werde ich die Tabelle ergänzen.

HSCT facilities

 

Verfasst von: melscholz | 11. Juni 2013

Two minutes …

Could two minutes potentially change someone’s life?

Written by Kristy Cruise on June 11, 2013. Posted in Latest

In the last few months, when I have a chance to stop and let my mind wander, I often try to imagine where I would be today – mentally – if I did not have HSCT to give me the hope of permanent remission from this beast of a disease.  I often feel like a phony when I get these great emails and phone calls telling me I am brave and inspiring. … “

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Below is a link to the most recent blog entry of Kristy Cruise, an Australian, who will be travelling to Moscow for HSCT soon.

Weiterlesen…

Verfasst von: melscholz | 22. Mai 2013

Day +365 (a new „birthday“)

Getting out of MS?

Funny how my wording has changed:

More and more I say  „I had MS“ and less and less „I have MS“.

The word „thankful“ has been running through my mind often again. It ws my own decision to do HSCT, of course (after researching the subject and informing myself thoroughly) but if it hadn’t been for the support that I was given by so many people, in so many ways -before, during and after my stay in Tel Aviv, I wouldn’t have been able to do it. Thank you!

I am (almost 100%) convinved in the meantime, that my MS has been stopped. Improvements are noticeable (most of which I listed my last blog entry). Maybe not the giant steps tat I had secretly hoped for. But even baby steps are huge successes and more is certain to come. The regeneration of damaged nerves takes time and repair can go on for years. The most important thing was to stop the progression. That goal has been achieved and I am drug-free. My guess is that I would have been using a wheelchair fairly often by now in spite of taking the best disease modifying drugs available if I hadn’t done HSCT.

During the course of the past year, doubt, frustration and impatience caught up with me often. Those negative emotions are finally giving way to joy and relief and confidence. There is also a growing acceptance of the permanent damage that MS has left me with.

After HSCT, it is to natural wish for the body to recover quickly and regain the strength that it had before. But that doesn’t happen. It took me easily 3-4 months to get back to where I was physically before HSCT. Physical therapy, exercise, good friends, patience and concentrating on other things were and are the  best medicine to combat the „doubt virus“.

„My“ MS is fading more and more from my consciousness and the future shines bright again. I’m finally working again, part-time, my own little business, which is flexible and run from home. (www.fehlerengel.com)

Although MS plays a smaller role in my daily life, it’s very important to me to increase awareness of HSCT and to support and inform people who are at the beginning of their own HSCT journey. People who are interested often get in touch with me through this blog or via e mail. Keep it up!

HSCT for MS (and for other auto-immune diseases) awarenss is advancing. In Norway, a strong woman, who had HSCT in Sweden in August 2011, has „crusaded“ and achieved that HSCT for MS is now recognized in Norway and the state health insurance covers HSCT for cases of agressive, quickly progressing MS. In other parts of the world, awareness of HSCT for MS is growing and new studies reflect the effectiveness and growing experience with safety/tolerance and cost effectiveness in comparison to standard medication treatments.

There are excellent clinics for allogenic and autologous HSCT in Germany, which would make a terrific starting point for HSCT for MS. However, they are very hesitant due to the lack of experience, uncertainty of effectivess and concern for risks and complications.

Decreasing quality of life is a factor in MS that most doctors forget to take into consideration and which, in my opinion, is a major reason why people with MS are willing to go through HSCT to stop their disease.

If you have MS, talk with doctors and/or clinics about HSCT for autoimmune diseases. Try to get more doctors and clinics to look at and discuss the subject. Don’t be too disappointed if you run into scepticism and rather reserved reactions. Keep looking for other ways of reaching your goal.

George Goss’s blog is a practically inexhaustible source of information regarding HSCT and provides tons of links to studies and other literature pertaing to HSCT. http://www.themscure.blogspot.com

The Facebook group continues to grow by leaps and bounds -formed last February with 20 members, now over 750. An excellent forum in which to as questions and learn more about HSCT firsthand.

“Hematopoietic Stem Cell Transplantation for MS and autoimmune diseases”

https://www.facebook.com/groups/149103351840242/?ref=ts&fref=ts # / groups/149103351840242 /

In closing, thanks again to everyone, who has helped me on this journey.

… the future shines bright again…

cb and snoop

Verfasst von: melscholz | 22. Mai 2013

Tag +365 (ein neuer „Geburtstag“)

Raus aus der MS?

Lustig, wie mein Sprachgebrauch sich ändert:

Heute sage ich immer öfter  „Ich hatte MS“ und immer seltener „Ich habe MS“.

Das Wort  „Danke“ drängt sich in den letzten Tagen wieder häufig auf.  Es war zwar meine eigene Entscheidung, HSCT zu machen (nachdem ich mich in die Materie vertieft und gründlich überlegt habe),  aber ohne die Unterstützung, die ich von so vielen Seiten, auf vielfältige Weise, vor, während und nach meiner Zeit in Tel Aviv, bekommen habe, hätte ich die ganze „Aktion“ nicht stemmen können. DANKE!

Ich bin (mittlerweile fast 100%-ig) überzeugt, dass meine MS gestoppt ist.  Besserungen sind merkbar (die ich größtenteils im letzten Blog-Eintrag aufgeführt habe). Nicht die Riesenschritte, die ich insgeheim gehofft habe. Kleine Schritte sind aber riesige Erfolge und einiges wird bestimmt noch kommen. Die Heilung von beschädigten Nerven geht langsam voran und braucht Jahre. Das Wichtigste war, den Fortschritt zu stoppen. Dieses  Ziel ist erreicht und ich bin medikamentenfrei.  Vermutlich wäre ich heute ohne HSCT, trotz den besten Medikamenten, häufig auf einen Rollstuhl angewiesen.

Während des letzten Jahres plagten mich immer wieder Zweifel und Unsicherheit, Frust und Ungeduld. Diese negativen Gefühle weichen allmählich, Glück und Freude und Zuversicht setzen sich durch und eine gewisse Gelassenheit gegenüber den bleibenden Schäden kehrt ein.

Nach HSCT wünscht man -verständlicherweise-, dass der Körper sich ganz schnell erholt und wieder so stark wie früher ist. Das geht leider nicht. Ich brauchte allein 3-4 Monate, um wieder so fit wie vor HSCT zu sein.  Physiotherapie/Bewegung, gute Freunde, Geduld und Ablenkung waren und sind das beste Anti-Zweifel-Rezept.

„Meine“ MS gerät tatsächlich immer mehr für mich in den Hintergrund und die Zukunft  strahlt mir wieder entgegen. Endlich arbeite ich wieder – Teilzeit- eine kleine Selbständigkeit, die ich flexibel gestalten kann.  (www.fehlerengel.com)

Auch wenn  MS eine kleinere Rolle in meinem täglichen Leben spielt, habe ich Lust, HSCT bekannter zu machen und es ist eine Freude, andere Leute, die  am Anfang der „HSCT für MS Reise“ sind, zu informieren und zu unterstützen. Immer wieder nehmen Menschen über meinen Blog oder per E-Mail (melscholz@t-online.de) mit mir Kontakt auf …nur weiter so!

HSCT für MS macht Fortschritte. In Norwegen hat eine starke Frau, Hanna Vesterger, die im August 2011 HSCT in Schweden gemacht hat, sich mächtig ins Zeug gelegt und erreicht, dass HSCT dort jetzt zugelassen ist und von der norwegischen Krankenkasse bei schnell fortschreitender, aggressiver MS übernommen wird. Anderswo auf der Welt ist HSCT bei Ärzten und Forschern viel bekannter und häufiger im Gespräch. Neue Studien und Berichte belegen die Wirksamkeit, die Sicherheit und Kosten/Nutzen Vorteile gegenüber Medikamente.

In Deutschland gibt es hervorragende Kliniken für allogene und autologe HSCT und damit eine sehr gute  Ausgangsbasis für HSCT für MS, aber sie sind sehr zurückhaltend. Noch sind viele Kliniken und Ärtzte unsicher, ob HSCT wirklich MS stoppt und haben Angst vor den Risiken.

Die Beeinträchtigung der Lebensqualität bei MS wird von Ärzten oft unterbewertet oder vernachlässigt. Lebensqualität ist aber für mich die Erklärung, warum Menschen mit MS bereit sind, HSCT auf sich zu nehmen.

Wenn Sie MS haben, fragen Sie nach HSCT, bei Ihrem Neurologen, bei  Kliniken. Versuchen Sie zu erreichen, dass immer mehr Ärtzte und Kliniken sich mit dem Thema befassen. Seien Sie aber nicht zu enttäuscht, wenn Sie viel Skepsis und Zurückhaltung begegnen. Suchen Sie dann nach anderen Wegen.

George Goss’s Blog, http://www.themscure.blogspot.com ist eine fast unerschöpfliche Quelle von Information über HSCT für MS und enthält viele Verweise zu Studien und andere Literatur, die die Wirksamkeit belegen.

Die Facebook Gruppe wächst immer weiter -angefangen letzten Frühling mit 20 Mitgliedern, jetzt über 750. Ein hervorragendes Forum um Fragen zu HSCT zu stellen und sich zu informieren:

“Hematopoietic Stem Cell Transplantation for MS and autoimmune diseases”

https://www.facebook.com/groups/149103351840242/?ref=ts&fref=ts # / groups/149103351840242 /

Zum Schluss, nochmal Danke an alle, die mir geholfen, diesen Weg zu gehen.

… die Zukunft  strahlt mir wieder entgegen…

cb and snoop

Verfasst von: melscholz | 27. März 2013

10 Month Update

10 months since my „day 0“! Sometimes time flew, sometimes it crawled. There were highs and lows. It was never boring.

People often ask how I’m doing. Whether it was worth it to go through HSCT.

This much is clear: YES! Definitely!

At the moment, I seem to lack the time (I’m finally working again) to write a comprehensive, detailed update all at once, I’ve decided to write bit by bit and divide the update into something like a triology. (That’s the way all successful authors write these days, isn’t it?)

Every person who decides to have  HSCT for MS respnds differently -here are the main changes that I have noticed so far …

From head to toe…

  •     The cognitive fog has become thinner – I’m thinking faster and remembering better.
  •     The saccades (jerky eye movements) have, according to my neurologist, disappeared.
  •     My scalp and nose no longer tingle/itch.
  •     My taste buds are more sensitive – I cannot eat hot foods like I did before HSCT  and don’t use as much salt as before.
  •     Swallowing troubles are gone.
  •     The spot on my back that I sometimes used to scratch until it bled has stopped itching.
  •     My arms and fingers don’t tire as quickly as before when using the keyboard.
  •     My fingernails don’t break and split anymore – probably because I’m not on any medication..
  •     It’s easier to handle silverware and cut my own meat.My digestion is better – before HSCT, I sometimes used a laxative, not once since.
  •     My good old bladder (“old” is true, “good” is a figure of speech 😉 ) hasn’t made up its mind yet. Sometimes it’s better than before (which means that I only have to get up once at night) sometimes it’s worse (which means that I do not always make it to the toilet fast enough L )    Spasticity in my legs at rest has almost completely disappeared.
  •     The purple / pink color („Purple Foot“) of my left foot, which indicates a neurologically-rooted circulatory disturbance is much less.
  •     My balance / coordination was better, is currently worse again.
  •     The strength in my legs is not so great.

Overall, lots of little things have either gotten better or at least stayed at the same level.

I freely admit that I wish my balance and leg strength were better. That’s been a disappointment to me so far. But truly it’s not fair to feel disappointed because I have been off all meds (Copoaxone, Tysabri, Ampyra) for more than 15 months with no progression, for the first time since my diagnosis in 1998. And since I had MS for a long time (15 years), there is permanent damage to the nerve fibers. The main goal for me with HSCT was/is to stop the progression.

Twice a week I go for physical therapy, on the other days I try to do at least 10 minutes of exercise at home to make all my muscles move and work.

The challenge is not to overdo it because I need my “leg power” to get me through the rest of the day.

Taking a break or a nap during the day really rejuvenates me and makes me feel better. The fatigue in the first 6 – 8 months after the chemo was more extreme than it is now, resting 2-3 times a day was typical then.

In my next posting, I’ll tell you a bit more about the emotional highs and lows of the last 10 months.

Since many people have questions about HSCT with Prof. Slavin in Tel Aviv, Israel, it seems like a good idea set up a FAQ (frequently asked questions) page, which I’ll do soon.

And then let you know  how my application for reimbursement from the insurance company is proceding.

For those who want to know more about HSCT for MS, I recommend the Facebook group „Hematopoietic Stem Cell Transplantation for MS and autoimmune diseases.“

https://www.facebook.com/groups/149103351840242/?ref=ts&fref=ts # / groups/149103351840242 /

Or … just write me an email: melscholz@t-online.de! Sometimes it may take a day or two, but I will get back to you!

SAM_0164

Verfasst von: melscholz | 26. März 2013

10 Monate – ein Update

Schon sind 10 Monate seit meinem „Tag 0“ vergangen. Wie man sich vorstellen kann, ging die Zeit mal schnell, mal langsam, es gab mal Hochs, mal Tiefs. Langweilig war es nie.

Viele Menschen fragen natürlich, wie es mir geht. Ob es sich gelohnt hat.

Schon mal vorweg: JA! Auf jeden Fall!

Da mir irgendwie Zeit und Muße zum Schreiben fehlt, mir ein ausführliches Update aber wichtig erscheint, habe ich beschlossen, dieses Mal nach und nach zu schreiben und das Update aufzuteilen.

Jeder Mensch, der HSCT für MS macht, wird unterschiedliche Veränderungen merken- hier sind die, die ich bis jetzt merke…

Von oben bis unten…

  • Der kognitive Nebel ist dünner geworden – Schnelleres denken und besseres Erinnerungsvermögen.
  • Die Blicksakkaden (rückartige Augenbewegungen) sind laut Neurologe weg.
  • Meine Kopfhaut und Nasenspitze kribbeln/jucken nicht mehr.
  • Meine Geschmacksnerven sind empfindlicher – ich kann und will nicht so scharf essen, benutze nicht so viel Salz wie früher.
  • Schluckbeschwerden/-Schwierigkeiten sind weg.
  • Diese eine Stelle am Rücken, die ich früher tatsächlich immer wieder blutig gekratzt habe, juckt nicht mehr.
  • Beim Schreiben oder tippen auf der Tastatur ermüden meine Unterarme und Finger nicht mehr ganz so schnell wie früher.
  • Meine Fingernägel sind nicht mehr brüchig – das liegt wahrscheinlich daran., dass ich keine Medikamente mehr nehme.
  • Fleisch auf dem Teller zu schneiden geht meistens einfacher.
  • Mit der Verdauung geht es besser – vor HSCT habe ich manchmal Abführtropfen benutzen müssen, seitdem gar nicht mehr.
  • Mit meiner Blase und Harndrang ist es wechselhaft –teilweise besser; das heißt, dass ich manchmal nur einmal nachts aufstehen muss, teilweise wie vor HSCT, das heißt, dass ich es nicht immer schnell genug zur Toilette schaffe. Seit HSCT habe ich häufige Blasenentzündungen, die durch den schnellen Eintritt der Wechseljahre bedingt sein können oder vielleicht andere Ursachen haben. Diese (unangenehme) Problematik werde ich in den nächsten Monaten angehen.
  • Die Spastik (das Zücken) meiner Beine im Ruhezustand, (z.B. beim Einschlafen) ist fast völlig verschwunden.
  • Die lila/rötliche Färbung („Purple Foot“) meines linken Fußes, die auf eine neurologisch-gestörte Durchblutungsstörung deutet, ist viel geringer geworden.
  • Mein Gleichgewicht/Koordination war zeitweilig besser, ist zurzeit wieder schlechter.
  • Die Kraft in meinen Beinen ist nicht so berauschend.

Insgesamt, sind viele Kleinigkeiten entweder besser geworden oder wenigstens auf dem gleichen Stand stehen geblieben.

Dass mein Gleichgewicht und Kraft in den Beinen nicht besser ist, belastet mich. Das ist eine Enttäuschung. Aber eigentlich zu Unrecht, da es auch nicht schlechter geworden ist und das, obwohl ich seit über 15 Monate kein Tysabri und kein Ampyra nehme. Da ich MS lange Zeit (15 Jahre) hatte, gibt es bleibende Schäden an den Nervensträngen. Das Wichtigste war/ist, den Fortschritt zu stoppen.

Zweimal in der Woche mache ich Physiotherapie, an den anderen Tagen versuche ich wenigstens 10 Minuten Übungen zu Hause zu machen, um alle Muskeln anzusprechen und leicht zu beanspruchen.

Dabei ist die Herausforderung, nicht zu viel Kraft zu investieren, weil ich sonst nicht genug „Bein-Power“ habe, um durch den normalen Tag zu kommen.

Eine Pause, ein Nickerchen im Laufe des Tages tut nach wie vor unheimlich gut. Die Müdigkeit in den ersten 6 – 8 Monaten nach der Chemo war heftiger als jetzt, und ich habe mich 2-3 Mal am Tag hingelegt. Auch eine kurze Pause bringt Regeneration und gute Laune zurück.

Beim nächsten Eintrag, werde ich ein bisschen mehr über die Gefühls Hochs- & Tiefs nach meiner HSCT erzählen.

Und dann, beim übernächsten Eintrag erzähle ich von den Reaktionen auf meinen Blog.

Da viele Leute auch Fragen über HSCT bei Prof. Slavin n Tel Aviv, Israel haben, werde ich demnächst auch eine FAQ (häufig gestellte Fragen) Seite einrichten.

Und dann noch von dem Stand meiner Antrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse.

Für alle, die mehr über HSCT für MS wissen möchten, empfehle ich die Facebook Gruppe “Hematopoietic Stem Cell Transplantation for MS and autoimmune diseases.”

https://www.facebook.com/groups/149103351840242/?ref=ts&fref=ts#!/groups/149103351840242/

…Oder schreibt mir eine E-Mail: melscholz@t-online.de !

SAM_0164

Verfasst von: melscholz | 6. Februar 2013

Chad Pfefer’s Talk

Chad Pfefer ist selber Internist und hat letztes Jahr in Januar non-myelo HSCT bei Dr. Richard Burt an der Northwestern University in Chicago gemacht. Auch er suchte länger nach der HSCT Behandlung -sowohl in Heidelberg als auch in Tel Aviv bevor er sich für Dr. Burt in Chicago entschied.

Neulich hat er eine Rede über seine MS und HSCT Erfahrungen für Rotarier gehalten. Da der Raum überfüllt war, wurde er gebeten, ein paar Wochen später nochmal zu sprechen. Hier sind die Links zu den YouTube Videos seiner Rede…

„… I was asked to give a talk to the Rotary club about 4 weeks ago. It was standing room only and as a result I was asked to give a second smaller talk on HSCT. Here are the links-I apologize it is in 3 parts, but the editor had to upload it this way as it is in HD. It is always strange looking at yourself on video-maybe I should have it recorded in low def?…“
Chad Pfefer Multiple Sclerosis HSCT Part 1

http://www.youtube.com

Chad Pfefer Part 1, Chad talks about his experience going through a stem cell transplant to halt his Multiple Sclerosis. He is an internal medicine physician…
Verfasst von: melscholz | 5. Februar 2013

Miracle Mum

Min Beattie from Australia just completed HSCT for MS in India and went to the Australian TV press with her story-
Min Beattie aus Australien hat gerade HSCT für MS in Indien gemacht und ist mit ihrer Geschichte an die Fernseh-Presse gegangen-

http://aca.ninemsn.com.au/article.aspx?id=8605305#comments

Good work, Min! Your patience and determination paid off!

Gut gemacht, Min! Deine Geduld und Entschlossenheit haben sich gelohnt!

Verfasst von: melscholz | 30. Januar 2013

HSCT für MS Gruppe auf Facebook

Wenn du oder jemand, den du kennst, noch mehr Information über HSCT für MS oder andere Autoimmun-Erkrankungen als in meinem Blog suchst/sucht, werde Mitglied in unserer Facebook Forum Gruppe “Hematopoietic Stem Cell Transplantation for MS and autoimmune diseases.” Viele Leute nehmen dort teil, die bereits HSCT gemacht haben oder planen HSCT zu machen oder jemand bei der HSCT begleiten wollen. Es ist ein hervorragendes Forum, um einfache und komplexe Fragen zu stellen, sich über HSCT zu informieren oder Information zu präsentieren. Es ist eine geschlossene Gruppe (um Spammer auszuschließen) aber wenn du deinen Namen eingibst, werden wir dich aufnehmen. Hier ist der Link zur Seite…

 

https://www.facebook.com/groups/149103351840242/?ref=ts&fref=ts#!/groups/149103351840242/

 

Verfasst von: melscholz | 23. Januar 2013

HSCT group forum on Facebook

If you or someone you know is interested in seeking HSCT to cure MS (or other hematologically-rooted autoimmune disease, of which there are many), please join our Facebook group forum „Hematopoietic Stem Cell Transplantation for MS and autoimmune diseases.“ There are many people participating that have already received, are planning to receive or helping someone else to receive HSCT for their respective autoimmune disorder. It is a great forum to ask questions, present information, ask or learn about how HSCT treatment can help a great number of people that are curable with HSCT treatment. It is a closed group (to lock out spammers) but if you enter your name we will approve you. Here is the site. . . .

https://www.facebook.com/groups/149103351840242/?ref=ts&fref=ts#!/groups/149103351840242/

Verfasst von: melscholz | 1. Januar 2013

new year’s day 2013

here we are!

 

Foto am 01-01-2013 um 02.14

Verfasst von: melscholz | 27. Dezember 2012

Year’s end update – 8 months post HSCT

Of all the things that need to get done this morning while I have a little peace and quiet, finally writing a blog entry is close to the top of my list.

First of all: Merry Christmas! Happy (belated) Chanukah! Happy Holidays in general- Hopefully you all had enjoyable days with your family and friends in whatever combination made sense this year and are looking forward to the start of a new year.

baum richtig

Back to my stem cell transplant for MS – It’s been 8 months since Day 0 now and I really truly have been busy in the last months and have not taken time to write an update. It is also hard to find the words to describe my doubts and frustrations. Recovery is a long, slow (sometimes tedious and trying) process.

 

Weiterlesen…

Older Posts »

Kategorien

%d Bloggern gefällt das: